'Öleceklerini biliyorum:' sadece ölümcül hasta çocukları alan koruyucu baba
Şimdi, Bzeek uzun bir gün ve uykusuz geceleri nadir bir beyin hasarı olan 6 yaşındaki bir üvey kız çocuğuna bakmak için harcıyor. O kör ve sağır. Günlük nöbet geçiriyor. Kolları ve bacakları felç oldu.
Sessiz, dindar bir Libya doğumlu Müslüman olan Bzeek, onun sadece bu hayatta yalnız olmadığını bilmesini istiyor.
“Duymadığını, göremediğini biliyorum ama her zaman onunla konuşuyorum” dedi. “Her zaman onu tutuyorum, onunla oynuyorum, ona dokunuyorum ... O'nun hisleri var. O'nun ruhu var. O bir insan.”
Koruyucu ebeveynlerin bu tür çocuklara bakmaları için çok büyük bir ihtiyaç vardır. Ancak Bzeek gibi sadece bir kişi var.
DCFS giriş koordinatörü Melissa Testerman, "Herhangi biri bizi ararsa ve" Bu çocuğun bakımevinde eve gitmesi gerekiyor "diyorsa, yalnızca bir adı var" diyor. “Bunu başaramayacak bir çocuğu alacak tek kişi o.”
Tipik olarak, karmaşık koşullara sahip çocukların tıbbi tesislere veya koruyucu ebeveyn olmayı seçen hemşirelere yerleştirildiğini söyledi.
Ancak Bzeek, ölümcül hasta çocukları alan ilçedeki tek koruyucu ailedir.
+++++++
Kız Bzeek'in oturma odası kanepesinin köşesindeki yastıklarla desteklenmiş oturuyor.
Başı vücudu için çok küçük, ki zaten yaşı için çok küçük. Çocuk Hastanesi Los Angeles'taki çocuk doktoru Dr. Suzanne Roberts'a göre, beyninin bir kısmının kafatasındaki bir açıklıktan dışarı çıktığı ender bir deformasyon olan ensefalosel ile doğdu. Beyin cerrahları, doğumdan kısa bir süre sonra çıkıntılı beyin dokusunu çıkardı, ancak beyninin çoğu gelişmemiş.
Bir aydan beri Bzeek'in himayesinde. Ondan önce, aynı koşulu olan diğer üç çocuğa bakıyordu.
“Bu çocuklar, onlar için ömür boyu hapis cezası” dedi.
62 yaşındaki Bzeek, uzun, karanlık sakalı ve yumuşak bir sesi olan kısık bir adam. 10 çocuğun en büyüğü, bu ülkeye Libya'dan 1978'de üniversite öğrencisi olarak geldi.
Yıllar sonra ortak bir arkadaş aracılığıyla, eşi olacak Şafak adında bir kadınla tanıştı. Bzeek'le tanışmadan önce 1980'lerin başında koruyucu bir ebeveyn olmuştu. Büyükanne ve büyükbabası, koruyucu ebeveynler ve onlardan ilham aldığını söyledi, Bzeek. Bzeek ile tanışmadan önce, hemen yerleştirilmesi gereken veya koruyucu gözetim altına alınmış koruyucu çocukları için evini acil barınma yeri olarak açtı.
Bzeeks evlerini onlarca çocuğa açtı. Toplum kolejlerinde koruyucu ebeveynlik - ve bir çocuğun hastalığı ve ölümüyle nasıl başa çıkılacağı konusunda dersler verdiler.
1990'ların ortalarına gelindiğinde, Bzeeks, başka hiç kimsenin kabul etmeyeceği için, canlandırılmayan emirleri olan ölümcül hasta çocuklara özel olarak bakmaya karar verdi.
Sekiz yıllık yaşamında 167 kez hastaneye başvuran kısa bağırsak sendromlu bir çocuk vardı. Asla katı yiyecekler yiyemezdi, ancak Bzeeks onu kendi boş tabak ve kaşıkla yemek masasına oturdu, böylece onlarla bir aile olarak oturabildi.
Bzeek'in eve getirdikten sonra sekiz gün boyunca yaşayan şu koruyucu kızı ile aynı beyin hastalığına sahip bir kız vardı. Öyle küçüldü ki, bir bebek yapımcısı cenazesi için kıyafet yaptı. Bzeek tabutunu bir ayakkabı kutusu gibi elinde taşıdı.
Bzeek, "Anahtar, onları kendileriniz gibi sevmeniz gerekiyor." Dedi. "Hasta olduklarını biliyorum. Öleceklerini biliyorum. İnsan olarak elimden gelenin en iyisini yapıyorum ve gerisini Tanrı'ya bırakıyorum."
Bzeek'in tek biyolojik oğlu Adam, 1997'de doğdu - kırılgan kemik hastalığı ve cücelikle. O kadar kırılgan bir çocuktu ki bebek bezlerini ya da çoraplarını değiştirmek kemiklerini kırabilirdi.
Şimdi 19, Adam yaklaşık 30kg ağırlığında. Evdeyken, evin etrafında bir kaykayla babasını minyatür ütü masasından çıkardı, tahta zemine yakınlaştırarak, elleri ile yönlendiriyordu.
2000 yılında, Dawn Bzeek hastalandı. Onu günlerce güçsüz bırakacak güçlü nöbetler yaşadı. Evden zar zor çıkabiliyordu, çünkü halk arasında çökmek istemiyordu.
2014 yılında öldü.
+++++++
Soğuk bir kasım sabahında, Bzeek, kızın tekerlekli sandalyesini ve besleme formülünü taşıyan IV kutbunu hastaneye itti. Yumuşak bir battaniyeye sarıldı, başı dikişli kelimelerle bir yastığa yaslandı: "Babam evimizi bir arada tutan koli bandı gibi."
Sıcaklıklar o hafta yükselip alçaldı ve kız soğuktu. Beyni vücut ısısını tam olarak ayarlayamıyor, bu yüzden bir bacak sıcak, diğeri soğuktu.
Bzeek yanağını şakacı ovuşturdu ve elini şakacı sallayarak, tuttu. "Heeeey, anne, " kulağını içti ve onu sakinleştirdi.
Bzeek için hastane ikinci bir ev oldu. Burada olmadığı zaman, çoğu doktoruyla, her şey için para ödeyen sigortacılarla, onu temsil eden avukatlarla sık sık telefonda görüşüyor.
Yine de, tıbbi açıdan kırılgan çocukların bakımı için lisans almış olması ve bakımı için ayda yaklaşık 1700 dolar alan Bzeek, onun için tıbbi kararlar veremiyor.
Roberts muayene odasına girdi, kızın fırfır çorap ve elbiselerini gülümseyerek.
"İşte prensesimiz var" dedi doktor. "Her zamanki gibi güzel elbisesiyle."
Roberts yıllardır Bzeek'i tanıyor ve üvey çocuklarının çoğunu görüyor. Roberts bu kızın 2 yaşına geldiğinde, Doktorların durumlarını iyileştirmek için daha fazla müdahale olmadığını söyledi.
“Kimse asla pes etmek istemez” dedi. "Ama seçenekleri gözden geçirmiştik."
Doktor, beslenme ve ilaç tüplerine günde en az 22 saat bağlanan kız Bzeek yüzünden yaşadığı sürece yaşadığını söyledi.
Roberts, “Hasta olmadığında ve havasında olmadığında tutulması için ağlayacak” dedi. “Sözlü değil, ancak ihtiyaçlarını bildirebilir.
"Hayatı tam bir acı değil. Kendisinin tadını çıkardığı ve hoşnut olduğu anlar var. Hepsi de Mohamed yüzünden."
LA Times