Küçük Zahlia'nın nadir sendromla savaşı
Nöbet eziyeti ... Zahlia'nın Aicardi sendromu adı verilen nadir bir hastalığı var.
Bebek Zahlia bir zamanlar mükemmel bir sağlıklı küçük kızdı, nadir bir sendromun şok teşhisi yavaş yavaş bu küçük savaşçıdan ruhu emdi.
Altı aylık çocuk artık kıkırdamıyor ve dünyasını keşfetmek için artık meraklı değil.
Fakat büyükannesi Ann Ackroyd için en kırıcı an, gülümsemelerin Zahlia'nın yüzünden uzaklaştığını izliyordu.
Queensland'daki Mooloolahlı kız çocuğu 12 haftada Aicardi sendromu ile teşhis edildi.
Aileye verilen bilgilere göre dünyada yaklaşık 200 kişi nadir görülen bir rahatsızlığa sahiptir ve yaşam süresi kısadır.
Zahlia, beynin sol ve sağ tarafının iletişim kurmasını sağlayan beynin bir parçası olan korpus kallozuma sahip değildir.
Ann, ailesinin altıncı torunu Zahlia’ya tanıklık etmesinin mutlak gönül yarası olduğunu, günde birçok nöbet geçirdiğini söyledi. Bir seferlik nöbet bir kez 22 acı dakika sürdü.
Zahlia'nın görüşü de sendromdan etkilenir ve nefes almakta zorlanır.
Ann, "Zahlia gelişimsel gecikmeler yaşayacak ve asla 'normal' bir çocuk gibi yürümeyecek, konuşmayacak veya etkileşime geçmeyecektir." Dedi. “Ciddi derecede zihinsel engelli olmak üzere orta derecede olacak, ancak yalnızca gelişirken durumunun ciddiyetini öğreneceğiz.
"İlacın yan etkisinin, en azından tünel görmesine neden olması muhtemeldir."
Zahlia'ya Aicardi sendromu tanısı konduğunda, üç aylık, aktif bir şekilde beslenen, gülen, kıkırdayan, yuvarlanan, desteklenmeyen oturan ve dört ayak üstünde sallanan, parlak ve aktif üç aylık bir bebekti.
Ann, “Ağırlığı arttığı halde, desteklenmeden oturamıyor, yuvarlanmıyor ve ağır bir bez bebek gibi, ” dedi.
"Karın vakti de Zahlia için çok fazla, başını kaldırarak bile kaldıramayacak kadar zor. Artık bir kıkırdama yok, onunla göz teması kurmak zor ve en kırıcı olan gülümsüyor.
"Zahlia her gün defalarca nöbet geçiriyor ve bazen onlardan sızlanıyor, ama biz onu onlardan kurtarmakta güçsüzüz."
Zahlia, büyüdükçe ilaç, reçeteli formül, sonsuz hastane ziyaretleri, fizyoterapi, mesleki terapi, konuşma terapisi, havuz terapisi, özel diyet ihtiyaçları, mobil olmasına yardımcı olacak ekipman ve en üst düzeye çıkarmak için çeşitli diğer teçhizat biçimlerini içeren bir çok ihtiyacı olacak. onun potansiyeli.
Ann'in kızı, Zahlia'nın tam zamanlı bakımı için çalışmaktan vazgeçmek zorunda kaldı.
Ann, “Duygusal olarak, keder daha kötü olamazdı. Bu, her annenin en kötü kabusu” dedi.
Zahlia'nın yolculuğunu takip etmek, bağış yapmak veya bağış toplama etkinlikleri hakkında daha fazla bilgi edinmek için Zahlia için Zeal'i ziyaret edin.