Kızım Serebral Palsiye Sahipti ve Kesinlikle Hiç Fikrim Yok
Her şey plana uygun olsaydı, o zaman üç yıl önce bu günde, ilk kez doğum yapıyor olurdum. Pekala, tamam, sanırım yapamadım, çünkü neredeyse hiç kimse vade tarihini vermiyor - ve ikizlere hamileydim, bu yüzden kesin olarak 40 haftalık vade tarihini teslim etmekten büyük olasılıkla aynı oranlara sahipim. Powerball'u kazanmak gibi bir şey. Fakat her yıl vade sonu yıldönümüm beni ürkütüyor, ikizlerimin üç aylık erken doğduğunda kaçırdığım her şeyi bana hatırlatıyor. Bu yıl, inanılmaz derecede kötü bir zamanlamanın bir bükülmesinde, ikizlerin yıllık gelişimsel muayenesi, korkunç Son Tarih Günü ile aynı sefil hafta için planlandı.
Kliniğe giderken, yardım edemedim ama tüm korkunç preemie mermilerden kaçtığımızı düşünüyorum. Madeleine ve Reid çok iyi, beklenenden çok daha iyi gidiyorlardı, bunun gibi randevular gereksiz ve gereksiz hissetmeye başlamıştı. Doktora, çocuklarımın ne kadar mucizevi bir şekilde mükemmel olduklarını, ne kadar şanslı olduğumuzu ve doktorun aynı fikirde olamayacağını hayal edemediğimi açık bir şekilde anlattım. Muhtemelen bu yüzden kızımın serebral palsili olduğu söylendiğinde tamamen hazırlıksız olmuştum.
Madeleine ve Reid 25 haftalık ve beş günlük gebelikte doğduğunda, olasılıkların bize karşı olduğunu biliyorduk. Ve kısa bir süre sonra, Madeleine'in oldukça ciddi bir beyin kanaması geçirdiğini öğrendiğimizde, bu ihtimallerin daha da kötüleştiğini biliyorduk. Ardından gelenler bir dizi en kötü senaryo gibi hissettirdi: kanama kendini çözebilirdi, ama olmadı; beynindeki ventriküller umduğumuzdan daha fazla şişmeye başladı ve kalıcı bir tane için yeterince büyük olana kadar bize biraz daha zaman kazandırmak için geçici bir şant ameliyatına ihtiyacı vardı. Ameliyatı geçirdiği zaman - ikinci beyin ameliyatı, o aptalca, çok uzak bir tarihe ulaşmadan önce - muhtemelen bir tür kalıcı sorun olmadan bundan uzaklaşmayacağımızı biliyorduk. Doktorlar bize beyin felci, el koyma ve bilişsel eksikliklerden bahsetti ve bize, Madeleine'in geleceğinin daha iyi veya daha kötü bir şekilde nasıl görüneceğini bilmenin bir yolu olmadığını söylediler.
Doktor “Her zaman böyle parmak uçlarına mı basıyor?” Ve “Sol tarafını mı tercih ettiğini buluyor musunuz?” Ve “NICU kliniğinden herhangi biri tanıları tartışmak istediklerini söyledi mi? ? ”Bir şeylerin yanlış olduğunu biliyordum.
Uzun süredir bu sözler aklımızın arkasına sarktı ve küçük kızımızın büyümesini izlerken, perili bir gün yürüdüğü, konuşabileceği veya konuşabileceği gibi şeyler söyleyecek işaretleri aramaya çalışırken koş ve oyna. Bunlar, kendilerini yavaşça acı veren bir şekilde açığa çıkaran şeylerdir, bu yüzden bu zamanı, bu şeylerden hiçbirini yapamayacağı fikrine uyarlamak için kullandık, sonuçta olsa bile Hayatımızı çok daha iyi yapan, muhteşem bir kız.
Ama sonunda Madeleine'i tüm kilometre taşlarına vururken görmeye başladık. İkiz kardeşine yetişdiğini gördük. Onu sürünerek, yürürken, tırmanırken ve koşarken gördük. Ve neredeyse hiç susmayan, eğlenceli bir sohbet kutusuna dönüşürken izledik. Yavaş yavaş ve fazla tartışma olmadan, Madeleine’e hiçbir şey olamayacağını düşünmemize izin verdik. Belki de tamamen lekesiz çıkması mümkündü.
Madeleine ve Reid'in doğması beklenen günün üçüncü yıldönümünde yapılan bu teşhis, en kötü korkuların gerçekte arkamızda olmadığını hatırlattı. Bu, bir ebeveyn olarak, en kötü korkular hiçbir zaman gerçekten ortadan kalkmaz.
Bir hafta önce, Madeleine ve Reid'in sağlıklı ve iyi ve harika olduğunu, bir şekilde zorlu başlangıçlarına rağmen 3 yaşındaki diğer çocuklar gibi olmayı başardıklarını söylemiştim. Önceden kendine özgü olan hiçbir endişem olmadığını ve şu an günlük hayatımızın bir parçasıymış gibi bu şeyler hakkında konuşmanın bile garip geldiğini söylemiştim. Ardından randevu geldi ve doktor “Her zaman böyle parmak uçlarında yürür mü?” Ve “Sol tarafını mı tercih ettiğini buluyor musunuz?” Ve “NICU kliniğinden birileri mi dedi? tanıları tartışmak istediler mi? ”Bir şeyin yanlış olduğunu biliyordum.
Serebral palsi (CP), bir zamanlar Madeleine için en büyük korkum olmuştu, açık görüşlü tarafım o kadar da kötü olmadığını, CP'li birçok çocuğun dolu, harika hayatlar yaşadığını ve seninle sıkıntı yaşadığını biliyordu. vücut kim olduğunu değiştirmez. Ama onun gelişen, aktif, koşan, dans eden ve zıplayan bir çocuk olmasını izlerken, en kötü korkularımıza ait günlerin geride kaldığımızı varsaydım. Madeleine ve Reid'in doğması beklenen günün üçüncü yıldönümünde yapılan bu teşhis, en kötü korkuların gerçekte arkamızda olmadığını hatırlattı. Bu, bir ebeveyn olarak, en kötü korkular hiçbir zaman gerçekten ortadan kalkmaz.
Benim dünyamın vade yıldönümümde bir kez daha değiştiğini öğrenmek onu biraz daha kızdırdı; katlanmak zorunda kalmamasını istediğim bir şey daha hatırlattı.
İyi haber şu ki, çünkü Maddie hala koşuyor, dans ediyor ve zıplıyor, CP'sinin çok yumuşak. Şu an onun hayatına müdahale etmiyor - açıktır, çünkü bunun farkında bile değildim - ve muhtemelen (umarım) gelecekte olmaz. Hangi tedaviye ihtiyaç duyacağından emin değiliz ve bu noktada pek fazla emin değiliz. Yine de, her şeyin göz önüne alındığında, ihtimallerin hala lehimize sonuçlandığını biliyorum.
Fakat “iyi” kötü haber olsa bile, bildiğim halde, diğer ebeveynlerin bizden çok daha kötü geçtiğini bilme konusunda hiçbir hakkım bile yok, Madeline'nin teşhisi beni gerçekten attı. Ve vade tarihimde dünyamızın bir kez daha değiştiğini öğrenmek onu daha da kızdırdı; katlanmak zorunda kalmamasını istediğim bir şey daha hatırlattı.
Bugün, her yıl yaptığım gibi kendim için üzüleceğim. Çamaşırların toplanmasına izin vereceğim ve belki akşam yemeğinde dondurma alacağım. Ve sonra yarın uyanacağım ve kendime diğer odada tanıdığı hastadan çok daha fazla sağlıklı (enerjik, enerjik, inatçı bir oğul) uyuyan sağlıklı, enerjik, inatçı, konuşkan bir kızım olduğunu hatırlatacağım inanılmaz). İnanılmaz derecede şanslı olduğumuz için tekrar minnettar olacağım. Ve yarın için planlarım, aynı şekilde çocuklarımız üç ay sonra doğduğunda yaptığım gibi, hangi eğri toplar gelirse gelsin.