'FASD ile hayatım, görünmez sakatlık'
Claire Duley, SBS ONE'daki Insight hakkındaki hikayesini paylaştı.
22 yaşında bir fetal alkol spektrum bozukluğu hastası, hastalıkla yaşamak nasıl bir şey olduğunu paylaşıyor.
Diğer çocuklardan farklı olduğumu her zaman biliyordum. Her zaman diğer çocukların yapmayacağı tuhaf şeyler söyler ve yapardım. Okulda arkadaş edinmek ve arkadaş olmak çok zordu. Sınıfta mücadele ettim - bir şeyleri anlamak ve hatırlamak gerçekten zordu. Sadece gerçekten bunalmış ve boğulacaktım.
- FASD'ye karşı yeni kampanya: Hamile Duraklatması
- 'Hamilelikte içtim ve çocuğumda FASD var'
Boşaltmak tıpkı kapanmak gibi - beynimin kapanması gibi. Bazen kendimden ayrılıyorum ama genellikle insanlar beni geri getirmek için adımı tekrar tekrar söylemeliler. Doktorlar buna aşırı duyusal yük diyorlar. Bana çok olur.
Her gün 'sosyal maskemi' giyiyorum ve normal gibi davranıyorum. Konuşan bir kişi varsa diğerlerinin ne yaptığını izleyeceğim ve kopyalayacağım. Güldüklerinde güleceğim. Gülümseyip başımı sallayıp doğru şeyi söylemeye çalışacağım. Bunu hayata geçirmek için yapmam gerektiğini hissediyorum. Normal göründüğüm ve normal göründüğüm için, insanlar normal davranmamı bekliyorlar. İnsanlar beynimde hasar olduğunu göremiyorlar.
Mücadele ettiğim şeylerden biri şeyleri hatırlamak. Komik, telefon numaralarını ve şakaları hatırlayabiliyorum, ancak önemli şeyleri veya belirli bir talimatı hatırlayamıyorum. Rutini değiştirirseniz beynime yeni bilgiler depolayamam, her şeyi bir yere yazmam gerekir.
Ayrıca öfkeyle gerçekten mücadele ediyorum. En aptalca şeyler tetikler. Bir şey onu kıvılcımlar ve çok hızlı bir şekilde yükseliyor ve bağırmaya ve çığlık atmaya başlayacağım. Kelimenin tam anlamıyla iki yaşında bir çocuk gibi konuşacağım. Beni geri getirmek çok uzun sürüyor. Yine sakin olduğumda kendimi suçlu hissediyorum. Kendimi uyuşuk ve üzgün hissediyorum.
Bazen, bakıcı ve bakıcı annemin kötü görünmesini sağlamak için yalanlar söylüyorum ve hikayeler uydurdum, böylece kurbanı oynayabilirim. Kulağa korkunç geldiğini biliyorum. Sadece mağdur olduğumu hissetmekten hoşlanıyorum çünkü bu davranışlarımdan dolayı kendimi suçlamak zorunda olmadığım anlamına geliyor, başkasını suçlayabilirim.
Annem bana hamileyken sarhoş olmasaydı, sık sık kendime hayatımın nasıl olacağını sorardım. Bazen ona kızmıştım ama sonra sakinleşip onun hatası olmadığını anladım. Üç ay geçirene kadar bana hamile olduğunu bilmiyordu ve hiçbir doktor onu içmemesi için uyarmadı. Her gece birkaç içki içmenin bana zarar vereceğini bilmiyordu.
Fetal alkol spektrum bozukluğu (FASD) ile ilk tanı konduğumu hatırlıyorum. Benim gibi mücadele etmemin bir sebebi olduğunu bilmek beni rahatlatıyordu. Ama sonra rahatlamadan sonra bunun için bir çare olmadığı üzüntü ve öfke ve hayal kırıklığı geldi.
Tanı koymak çok zordu. Koruyucu bakıcım beni birçok farklı doktora götürdü, ancak kimse FASD'yi duymadı. Bugün bile ziyaret ettiğimiz pek çok doktor ve uzman bunu hiç duymamış.
Yıllarca yardım almaya çalıştım ama hizmetler beni hep ters çeviriyor. Çok karmaşık olduğumu ve bana yardım edemeyeceklerini söylüyorlar çünkü FASD dünyada resmi bir engelli olarak sınıflandırılmıyor. Bu beni çok üzgün ve sinirli yapar. Kabul ve yardım alabilmek için işitme cihazı giymem veya tekerlekli sandalyede oturmam gerekmiyor gibi hissediyorum. Görünmez bir sakatlığım var.
Daha fazla kişi FASD'nin ne olduğunu anlasaydı harika olurdu. Doktorlara, kadınlara hamileliklerinde küçük bir miktar bile içmenin uygun olmadığını söylediklerini duyduğumda sinirleniyorum. Dışarıda benim gibi, alkolün bebeğin beynine zarar verebileceğinin bir kanıtı olan çocuklar var. Hamilelik sırasında güvenli bir içki düzeyi yoktur, o halde neden risk aldınız?
Hayat şu anda benim için çok zor. Her günün her saatini tüketen bir yeme bozukluğum var ve öfkem kontrol dışında. Ama hayatımda beni seven ve yardım almaya çalışan bazı insanlar olduğu için şanslıyım. Biraz yardım aldığımda TAFE’ye gidip yaratıcı yazı yazmayı çok isterim. Bu iyi bir pratik!