Nedenim "Hasta" Bebeğim Hakkında Konuşmak İstiyorum
Kızım dört doğuştan doğum kusuruyla doğdu: korpus kallosumun (ACC) tam agenezi, kolpsefali, nöronal göç bozukluğu ve septo-optik displazi. Hala hamileyken 28 haftada teşhis edildi. Bütün bu bozukluklar beynini etkiliyor ve hepsi de göründükleri kadar korkutucu. İlk doğduğu kusurları ilk öğrendiğimde, yapmak istediğim son şey hasta bebeğim hakkında konuşmaktı. Ama çabucak öğrendim ya da istemesem de yapmak zorunda kalacağımı öğrendim. Teşhisinin bana gelişimini kontrol edemediğimi öğrettiği gibi, başkalarının da onun hakkında ne söyleyebileceğini veya düşünebileceğini kontrol edemediğimi öğrendim. Hala utero'da olmasına rağmen, annesi olarak benim işim onu olumsuzluk ve cehaletten korumaktı. Şimdi o burada, benim görevim hasta bebekler hakkında nasıl düşündüğümüzü pozitif olarak etkilemeye çalışmaktır - kendimden başlayarak.
28 haftalık ultrasonumda kızımın teşhisleri hala bir soru işareti idi. ACC'nin etkileri ciddi gelişimsel ve bilişsel gecikmelerden "normal" gelişimime kadar değişebilir, bu nedenle onunla doğan bir insan sakar, koordine olmayabilir ve kas tonusu düşük olabilir. Ayrıca konuşmada, nüansı veya iğnelemeyi anlamada güçlük çekebilir ve ince sosyal ipuçlarını özleyebilir. Kollosefali prognozu anormallik derecesine bağlı olarak nöronal göç bozukluğu nedeniyle nöbet geçirebilir. Septo-optik displazisi de vizyonunu ve hipofiz bezini etkileyebilir. Ama hiçbiri somut değildi. ACC ile ilgili sorun ve beyni etkileyen birçok sorun, bir kişinin tam olarak ne kadar etkileneceğini bilmememizdir.
Eşim ve ben bu çamaşırhane bozukluklarının listesini ve bunlara karşılık gelen semptomları okuduklarında, dehşete kapıldık, sinirlendik ve tamamen kör olduk. Bir ultrasonun tamamlanması gerektiğinde, hamilelik hakkındaki en kötü kabuslarım gerçekleşti. Ne bekleyeceğimiz konusunda hiçbir fikrimiz yoktu. Tek bildiğimiz kızımızın doğuştan dört doğum kusuruyla doğacağıydı. Hamileliğimin son birkaç ayında, potansiyel sorunlar listesine acı çektim ve kafayı taktım. Onu başaramadığımı hissettim. Kızımın beynindeki bu sorunlara neden olduğunu bilmediğim bile düşüncem beni mahvetti. Gözyaşlarına boğulmadan onlar hakkında konuşabilmem uzun zaman aldı.
Çocuğum bir gösteri yaptığını hissettim. İnsanların yavaşlaması ve gawk için bir araba enkazı. Telefonlarındaki kırık telefon oyunda kırılan oydu ve bu konuda konuşmaktan zevk alıyorlardı.
Bu gözyaşları, endişeler ve kaygılardan birçoğunun eşim, ailem ve en yakın arkadaşlarımla paylaşılmasından sonra, meselelerini hayatımdaki esasen “ihtiyacı olmayan” insanlara anlatmaya başlamaya hazır olabileceğime karar verdim. bilmek." Bir arkadaşın doğum günü partisinde, eski bir iş arkadaşıyla kelimelerin nasıl hissettiğini, doktorların bulduğu anormallikleri ve uzun vadede onu nasıl etkileyebileceklerini açıkladım. İş arkadaşım beklediğiniz gibi tepki verdi: Destekleyici ve sempatikti, uygun takip sorularını sordu ve o anaya iyimserlik enjekte etmeye çalışarak bana her şeyin yoluna gireceğini söyledi. Sadece olmazdı. Olumlu ve umutlu kalmaya çalıştım, ama gülüşüm bütün zaman yüzümde kırılgan hissettim.
Ona anlattıktan kısa bir süre sonra, aylardır duymadığım insanlardan, kızım hakkında ne kadar üzüldüklerini söyleyen metin mesajları aldım. İş yerindeki en yakın arkadaşlarım, kızımın beynini mola odasında tartışırken işitme tanıdıklarını bildirdi ve insanlar onlara kızımın teşhisi hakkında sorular sormaya başladı. Çocuğum bir gösteri yaptığını hissettim. İnsanların yavaşlaması ve gawk için bir araba enkazı. Telefonlarındaki kırık telefon oyunda kırılan oydu ve bu konuda konuşmaktan zevk alıyorlardı.
Onu hastalığından başka bir şeye indirmediler; o bir eksiklik listesiydi.
İş arkadaşımın gevşek dudaklarının ardında kötü bir niyet bulunmadığını ve hamilelik hormonlarımın benden daha iyi olmalarına izin verdiğimi biliyordum, ancak öfkeyi ve ihanet duygusunu bilerek sallayamadığımı biliyordum. insanlar bebeğim hakkında konuşuyorlardı. Çünkü ne zaman biri "Kızını duydunuz mu? Zavallı Ceilidhe" derken, ACC'li bir kişi hakkında acınacak bir şeyler olduğunu ima ediyorlardı. Aklımda, onu hastalığından başka bir şeye indirmediler; o bir eksiklik listesiydi.
En büyük korkularımdan biri, bu potansiyel semptomların akranlarıyla ilgili zorluklara yol açabileceği idi. Çocukken kabadayı oldum ve beni bugün hala hissettiğim duygusal izlerle bıraktı ve hiçbir zaman başa çıkmam gereken bir sakatlık, bozukluk veya hastalık yaşamadım. Bu yüzden, insanların bebeğim hakkında ne düşündükleri ve söyledikleri konusunda aşırı duyarlı hissettim. Onu rahimde bile korumanın, insanların algılarını değiştirmenin gereği çok büyüktü. Koruyucu annelik içgüdüm güçlüydü. Bir dişi aslan, bir Grizzly ayı, Real Housewives'ın oyuncu kadrosunda hiçbir şey yoktu. Bu noktaya kadar kızımla birlikte "yanlış" olan şey herkesin tartışmalarının ve kuşkusuz kendimin de odak noktasıydı. Doğum kusurlarından ziyade kim olduğuna odaklanmaya hazırdım.
İş arkadaşıma diğer insanlara kızım hakkında bir şey söylemeyeceğini sordum. İçimde büyüyen bebekten utanmadım, ama konuşması hâlâ zordu - özellikle de maviden çıktığında. Beklendiği gibi tamamen anlayışlı ve özür diliyordu; eylemlerinin etkilerini fark etmemek. Yaptığım bir sonraki şey kendi hislerim ve korkularımdaki doğal kabiliyeti tanımaktı. Tıpkı bizi kızdırmış olabilecek herkes gibi, kızımın doğum kusurlarını her defasında ağlattığımda, onun kim olduğu konusundaki bozukluklarını vurguladım.
Konuşarak, insanları eğiterek ve farklılıklarını benimseyerek anlatımı değiştirme şansım oldu. Telefon görüşmelerine aramayı sonlandırdım ve son derece daha umutlu olan ve konuşmayı çok sevdiğim yeni bir sohbete başladım. Kız arkadaşım hakkında konuşmalıyım.
Bu konuda konuşarak, bir gün onun, kaybettiğimi düşündüğüm "normal" çocuğun yasını tutmak yerine, onun olacağını bir gün kutladım. Ona olan aşkım o zaman bile güçlü ve güçlüydü, şahsen ve sosyal medyada doğum kusurlarını açıklamak konusunda utangaç değildim. Ayrıca onu açıklamak konusunda utangaç değildim : kim olduğunu, nasıl biri olduğunu ve onu ne kadar çok sevdiğimi. Kimse bebeklerinin hasta olmasını istemez. Hiç kimse, başka birinin çocuğuna hastalık veya hastalık istemez. Ama olur. Her gün. Serebral palsi veya çocukluk çağı kanseri, Down sendromu veya Spinibifida veya her yıl 33 bebekten birini etkileyen doğumsal doğum kusurlarının herhangi bir sayısı.
Kızımın doğum kusurları hakkında konuşmak istedim çünkü dört kişiyle doğacaktı ve gerçek şu ki, her biri gelişimsel dönüm noktalarına ulaşmasını zorlaştırabilirdi. Karmaşık ve soyut kavramları konuşmasını, okumasını veya kavramasını zorlaştırabilir. Onu hantal ya da eşgüdümlü ya da sosyal olarak garip yapabilirler. Ancak konuşarak, insanları eğiterek ve onun farklılıklarını benimseyerek anlatımı değiştirme şansım oldu. Telefon görüşmelerine aramayı sonlandırdım ve son derece daha umutlu olan ve konuşmayı çok sevdiğim yeni bir sohbete başladım. Kız arkadaşım hakkında konuşmalıyım.
Bu yılın başlarında kızım şimdiye kadar gördüğüm en güzel gülümsemeyle doğdu. Benden aldığını söylemekten gurur duyduğum bir azim ile doğdu ve babasının esnekliği. Kızım gıdıklandığında özel bir kıkırdayarak doğdu ve kucaklamalara düşkündü. Şekerleme zamanı için nefret ve kitapların ilk aşkı, sadece onları çiğnemek için bile doğmuş. Kızım ayrıca doğuştan dört doğum kusuruyla doğdu ve bunlardan biri nedeniyle beyninin bir parçası olmadan doğdu. Kelimenin tam anlamıyla anatomisinden eksik. Hayatının geri kalanında her gün, onsuz yaşayacak. Her gün yaşayacak, öğrenecek ve sevecek ve beyninin bir parçası olmadan sevilecek. Fakat bunlardan sadece bir tanesi onu tanımlayamaz. Bunu sadece o yapabilir.
Ve bunun hakkında konuşmak için sabırsızlanıyorum.