Doğum öncesi otizm taraması: ileri ya da geri adım mı?
ivf bebek
İnternet, geçen hafta Batı Dünyası sağlık otoritelerinin IVF klinikleri için otizmli bir çocuğa sahip olma olasılığını azaltmak için embriyoları 'taraması' için onay verdikleri haberiyle alevlendi.
Üreme Teknolojileri Konseyi artık IVF tedavisi gören bazı kadınların sadece dişi embriyolarıyla seçici olarak implante edilmesine izin verecek. Bu uygulamanın mantığı, otizmin erkekleri kadınlardan daha fazla etkileme olasılığı (her bir kadın için yaklaşık dört erkek) ve kadın embriyosunu seçerek, bu çocuğun otizmi geliştirme şansı azalır.
West Worldn, “halihazırda ağır otizmi olan iki çocuğu olan aileler gibi otizmi olan bir çocuğa sahip olma riski yüksek ailelerin embriyo taraması için dikkate alınacağını” bildirdi.
Bu rapora verilen tepki hızlı ve öfkeli oldu ve dünyanın her yerinden geldi.
Bazıları bu yaklaşımın temelini oluşturan bilimden endişe duyuyor ve son zamanlarda otizmin kadınlarda yetersiz teşhis edilebildiğine ve otizmdeki cinsiyet dengesizliğinin bir zamanlar düşündüğümüz gibi çarpık olmadığına dikkat çekiyor. Bu eleştirmenler, kadın embriyolarının seçici bir şekilde yerleştirilmesinin, bir çocuğun otizm gelişmesi ihtimalini azaltmayabileceğini savunuyor.
Diğerleri, sağlık çalışanlarına ve ailelere daha aşırı bir saldırı yapmayı seçti; bu gelişmeler, bir genetin havuzunu iyileştirmeyi amaçlayan uygulamaları savunan bilimsel bir disiplin olan eugenicist olarak markalaştı. Bu etiketin çağrışımı derinden olumsuz bir etikettir ve sonsuza dek II. Dünya Savaşı sırasında Yahudilerin, Gypies'in, eşcinsellerin ve diğerlerinin soykırımının bir nedeni olarak öjeni kullanan Nazi rejimi ile bağlantılı olacaktır.
Otizm için doğum öncesi tarama
Bu olağanüstü hassas bir konudur ve tartışmanın her iki tarafındaki tartışmalar ateşlidir.
Bilimin şu anki durumu ile ilgili endişe geçerlidir. Sadece cinsiyete dayalı otizm embriyolarını 'taramak' çok kör bir tekniktir. Otizme, muhtemelen çevre ile etkileşime giren düzinelerce gen kümesi neden olabilir. Otizmin genetik sebeplerinin bireyler arasında oldukça farklı olması da mümkündür, belki de muhtemeldir. Bir bireyin cinsiyeti ile otizmi geliştirme şansı arasında kesinlikle bir bağlantı vardır, ancak bu, birçoğumuzun bilinmeyen kaldığı başkalarının takımyıldızı arasında sadece bir faktördür.
Bir dereceye kadar, mevcut bilimin geçerliliği ile ilgili endişe bir tartışma konusu. Son yıllarda sürekli yutturmaca rağmen, otizm için şu anda genetik bir test yoktur. Önemli, ancak bu her zaman böyle olmaz.
Yakın geçmişte ve yakın gelecekte genetik teknolojideki olağanüstü gelişmeler, kuşkusuz bizi, bir kişinin tek başına genetik yapısına göre otizm olup olmadığını belirlemeye yönelik teknik ve bilgiye sahip olduğumuz bir noktaya götürecektir.
İmplantasyon öncesi genetik tanı / tarama
Ve işte burası, öjeni hakkında tartışmaya girdiğimiz yer. Bilgilendirilmiş görüşler burada hayati önem taşımaktadır ve onaylanan teknolojiyi çok net bir şekilde anlamamız önemlidir.
İmplantasyon öncesi genetik tanı / tarama (PGD), implantasyondan önce embriyo aşamasında meydana gelen bir IVF tekniğidir. Bir kadından bir yumurta ve bir erkekten gelen bir sperm, embriyo (döllenmiş bir yumurta) oluşturmak için vücudun dışında (yani, bir petri kabında) bir araya getirilir. Bu embriyo daha sonra genetik yapısının belirli bir hastalık için riski arttırıp arttırmadığını belirlemek için “taranabilir”.
Bireysel embriyonun bu hastalık için genetik bir risk faktörü içerdiği tespit edilirse, kadının rahmine yerleştirilmez. Bu teknik birçok ülkede kistik fibroz, hemofili A ve Huntington hastalığı gibi bir rahatsızlığa kesin olarak neden olduğu bilinen bir gen mutasyonu içeren embriyoları tanımlamak için kullanılır.
PGD, gelişmekte olan bir bebeğin rahimdeki kürtajı değildir . Rahim içine yerleştirilmeden önce döllenmiş yumurtaların taranmasıdır.
Tartışmanın iki yüzü
Anlaşılabilir bir şekilde, PGD otizm topluluğunun bazı bölgelerinde kaygı uyandıran bir tekniktir. Bazı otizm savunucuları, PGD'nin nihayetinde gen havuzundan otizmi seçmek için kullanılacağını savunuyorlar.
Bu kesinlikle istemeyeceğim bir şey. Otistik insanlarla ve aileleriyle düzinelerce arkadaşlık kurdum ve bu kişilerin etraflarındakilerin yaşamlarına getirdiği becerileri, yetenekleri, gülümsemeleri ve çeşitliliği ilk elden gördüm. Dünya, içerisindeki varlıklarıyla ölçülemez derecede iyileştirildi.
Ayrıca otizmi olan bir kişi olsaydım nasıl hissedeceğimi hayal ediyorum ve 'ben' için doğum öncesi tarama hakkında bir tartışma duydum. Her ikisi de kim olduğumun bir parçası olarak kısa görüşlülük veya dışa dönüklük için ekran embriyolarına 'tamamen açık bir şekilde verilseydi' nasıl hissedeceğimi hayal ediyorum.
Öfkeli, öfkeli ve kesinlikle biraz istenmeyen bir şey.
Tartışmanın ters tarafı, otizmin bazen yaşam kalitesini etkileyebilecek ciddi sakatlıklarla ilişkilendirilmiş olmasıdır.
Bir kişinin zihinsel yetersizliği olmasaydı, daha özgürce iletişim kurma imkânları varsa ve bağımsız olarak yaşama kapasitesine sahiplerse, yaşamlarının iyileşmesi şüphesizdir.
Bir kişinin engelsiz yaşamasını istemek, bu durumlarda insanlara duyduğumuz sevgiyi ve yaşamlarımızdaki yeri doldurulamaz önemini hiçbir şekilde azaltmaz.
Topluluğumuzun yalnızca bir azınlığı, önemli ölçüde engelli bir çocuk yetiştirmenin zorluklarını (ve sevinçlerini) biliyor. Asla bu pozisyonda bulunamayanların, isteklerini ve arzularını yargılamak yanlış.
Olması gereken bir tartışma
Otizm ve diğer gelişimsel sakatlıklar için PGD hakkındaki tartışma, bilim ve toplumun kesişen yollarında önemli bir andır. Önemli düşünce gerektiren bir tartışma, saygılı kalması gereken bir tartışma ve otistik insanları ve ailelerini içermesi gereken bir tartışma.
Ancak bilim hızla geliyor ve hepsinden önemlisi, olması gereken bir tartışma.
Bu makale ilk önce Konuşma'da yayınlandı.
Andrew Whitehouse, Winthrop Profesörü, Western World Üniversitesi'nde Telethon Çocuk Sağlığı Araştırma Enstitüsü.