Prader-Willi Sendromu ile Ava'nın hayatı
Rebecca Mizzi, kızının gözlerine bakar ve o kadar güçlü bir sevgi dalgası hisseder ki, onu zorlar.
Nadir Prader-Willi Sendromu ile doğan, küçük Ava, şimdi 11 ay, sonsuza dek Rebecca ve kocası Vince'in hayatını değiştirdi, NSW, Gunnedah'ı zorluyor, doktor randevuları ve hastane ziyaretleri için bir araya geldi.
Genetik durum, Ava'nın yakında ölüme kavuşabilmesi için güçlü bir gıda takıntısı geliştireceği anlamına geliyor.
Basitçe söylemek gerekirse, tekrar yedikten sonra asla tam hissetmeyecektir; açgözlü bir açlık, onun hayatındaki sürekli bir arkadaşı olacak.
Yüz anormalliklerine, düşük kas tonusuna, öğrenme güçlüğüne ve diğer problemlere neden olan bir sendromun tuhaf yan ürünlerinden biridir.
Ancak geçen yıl, Ronald McDonald House Tamworth’ta geçen haftaya rağmen, aileleri - ayrıca Noah, 4 ve Mia, 2’yi de içeriyordu - nadir bir iyi haber dilimini kutluyorlardı: Noel için eve gidebildiler.
Rebecca, “Özellikle diğer iki çocuğa çok şey ifade ediyor” dedi.
“Tüm yıl boyunca direğe asıldılar ve bir ebeveyn olarak kendini suçlu hissediyorsun.
“Doktor randevularından bıktılar, ambulans çekip kalktıklarını görmekten bıktılar ve annem yok oldu.
“Biz sadece istiyoruz
aile ile vakit geçirmek."
Nasıl başa çıktığı sorulduğunda, Rebecca yukarı bakar, gözleri aniden gözyaşlarıyla toplanır.
“İnsanlar her zaman bana, onunla nasıl başa çıkacağımızı bilmediklerini söylüyor” diyor.
“Ama o bizim bebeğimiz ve ona her zaman en iyisini vermek için savaşacağız.
“Bize göre, bu artık hayat. Ve hayat Devam eder."
“Şimdi yaşam”, Ocak ayından bu yana 85'ten fazla tıbbi randevuyu içeriyordu - bu neredeyse haftada iki oldu - ve düzenli olarak Newcastle'daki John Hunter Hastanesine gidiyor.
Ve prognoz korkunç kalıyor.
İki ila beş yaş arasında, Ava sürekli bir açlık hissi geliştirir.
Yiyeceklere giderek daha fazla takıntılı hale gelecektir. Çizecek, hayal edecek, bahçede sadece yemeyi bulacaktır.
Ailesi yiyecekleri kilitli tutmak ve Ava'yı sıkı bir şekilde izlemek zorunda kalacak. Yapmazlarsa, midesi patlayana kadar yeme riski vardır.
Rebecca, “Bağımsız yaşamak için mücadele edecek çünkü yiyecek için arzusu sürekli olarak onu daha iyi bulacak” dedi.
“Hiçbir zaman tipik bir yaşama sahip olamayacağımız gerçeğiyle yüzleşmek zorunda kaldık.”
- Kuzey Günlük Lideri