Ultrasonları sevmeyi bıraktığım gün
Her yıl Şubat ayındaki son gün Dünya Nadir Hastalık Günü'dür. Nadir görülen hastalıklardan etkilenenlerin deneyimlerini paylaşmalarının yanı sıra sıklıkla gözden kaçan koşullar hakkında halkın bilinçlendirilmesi zamanıdır. Burada, Nicole Luk, doğmamış bebeğinin, kıkırdak ve kemik gelişimini etkileyen ve cücelikten kaynaklanan nadir bir genetik hastalık olan diastrofik displazisi olduğunu öğrendiği anı anlatıyor.
17 Şubat 2010, hayatımın sonuna kadar hatırladığım bir tarih olacak. Birkaç hafta önce, Down sendromu tarama testimizin sonuçlarının ideal olmadığı ve Yedi sendromlu bir bebek sahibi olma şansımızın yedide birine sahip olduğumuz söylendi. Bu iki haftayı kendimizi araştırıp eğiterek geçirdik ve kendimizi oldukça olumlu hissetmeyi başardık.
Çok tartışmadan sonra, amniyosentezi yapmaya karar verdik, böylece bu küçük bebeğin kim olduğuna hazırlanmak için mümkün olduğunca fazla bilgiye sahip olabildik.
Randevuya biraz korktuk ama olabileceğimiz kadar hazırlıklı olduk. Doktorumuz taramaya başladığında, ruh hali değişti. Neredeyse anında, dedi ki, "İskeletle ilgili bazı anormallikler olduğunu söyleyebilirim. Bu Down sendromu olmadığından kesinlikle eminim, ancak amniyosentez bize daha fazla bilgi vermeyebilir. Bu benim uzmanlığımın ötesinde, başvurmam gerekir sen doğum öncesi tanı uzmanına. "
Bu durumda bile, "Cinsiyeti söyleyebilir misiniz?" Diye sordum.
“Bir kız” diye yanıtladı.
Bekleme odasına gittik - daha önce beklenti, heyecan ve neşe yeri olan bir yer - ve diğer bekleyen çiftlerle çevrili gözyaşlarına boğulduk. Doğum öncesi teşhis uzmanının bizi bir buçuk saat içinde kliniğinde görebileceği söylendi, bu yüzden çok sakin bir öğle yemeği için ayrıldık.
Bir sonraki randevumuzda, haberin ardından darbe verildi. İskelet displazisi. Büyük olasılıkla öldürücüdür. Bebeğin hayatta kalma şansı yaklaşık 30 haftaya kadar söyleyemeyiz. Amniyosentez büyük olasılıkla herhangi bir cevap vermeyecektir. Fesih bir seçenektir (sonuçtan bağımsız olarak sona erdirme seçimimize saygı duydukları için minnettarım).
Bernard'ın “Büyümenin yakalanma ve bebeğin sağlıklı olma şansı nedir?” Diye sorduğunu hatırlıyorum. Doktor "neredeyse sıfır" cevabını verdi.
O gün, asıl amaçlarının benim gibi bebekler için hazırlık yapmak olduğunu, bebek albümü için bir anlık görüntü vermemek olduğunu anladığım için ultrasonları sevmeyi bıraktım. Sadece o gün, yaklaşık bir saatlik ultrason yaptım. Bebek doğru pozisyonda olmadığından ertesi gün tekrar gelmemiz gerekiyordu. Minik bebeğimin vücudunun her bir inçinden yaklaşık 50 görüntü getirdim.
Bir doktorun ofisinde geçirilen saatlerden sonra, bir taksinin evine gittik, tamamen tükenmiş ve önümüzdeki altı ayın getireceği şey için korktuk.
Ve takside Bernard'a, "Madeline Hope adı hakkında ne düşünüyorsun?" Diye sordum.
Her yıl Şubat ayının son günü dünyadaki nadir hastalık günüdür. Üç çocuğumdan ikisi diastrofik durumdan etkilendi ...
Gönderen Faith Hope Joy - 28 Şubat 2016 Pazar günü diastrofik displazi