Kızımın "Hasta" gibi görünmediğine sevindim ve kendimden nefret ediyorum
Ebeveynler olarak, birçok farklı suçluluk duygusu hissediyoruz. Çalışmam Gerekir suçluluk suçu. Ben-Me-Me Meraklı-Me-Me-Me-Me-Sen-Zaman-On-Over-First-Time haddelenmiş suçluluk. Ve benim kişisel favorim, tamamen kontrolsüz ve kontrol edilemez, Kontrol-Dışımda-Size-Olan-Bir-Olan-Ama-Hala-Korkunç-Hakkında-Suçluluk suçu. Kızıma 28 haftalık ultrasonumda dört doğumsal doğum kusuru teşhisi konduğunda, bir şekilde rahatsızlıklarına neden olacağı düşüncesiyle kendimi suçlu hissettim. Tüm doğum kusurları ve onu ne kadar farklı hale getirebilecekleri konusunda endişelendiğimde, korkularımdaki kabiliyetten dolayı kendimi suçlu hissettim. Ama şimdi burada ve prognozu beklenenden daha iyi olduğu için, hissettiğim suçluluk türü yıkıcı olduğu kadar şaşırtıcı. Kızımın "hasta" görünmediği için çok mutluyum ve bu şekilde hissettiğim için kendimden nefret ediyorum. Doğum kusurları korkutucu olmasına ve potansiyel olarak yıkıcı etkilerine rağmen, hasta görünmüyor ve memnunum.
Kızımızın başa çıkması gereken dört bozukluğu var, ancak ilk tanısı beynin sağ ve sol hemisferlerini birbirine bağlayan sinir liflerinin gelişemediği ve beyninin ileri ve geri mesaj gönderme yeteneğini engellediği bir hastalık olan corpus callosum'un agenezi idi. . Bu bozukluğun karakteristikleri oldukça geniştir, ama hepsi kapsayan değildir ve şunları içerebilir: yürüme, konuşma veya lazımlık eğitimi gibi gelişimsel kilometre taşlarına ulaşmada gecikmeler; Zayıf motor becerileri; ya da dil ve alaycı ya da inceliklerini anlamada zorluklar. Fakat aynı zamanda kolpsefali, nöronal göç bozukluğu ve septo-optik displazi ile yaşıyor. Hepsi beyninin bir bölümünün tam veya doğru bir şekilde gelişemediği durumlar. Belirtiler dili kavramakta daha zor olmaktan sözel olmayan bir öğrenme yetersizliğine kadar değişebilir; şiddetine göre değişen nöbetler; körlük veya görme zorluğu; engelli hipofiz bezi fonksiyonu ve daha fazlası.
Bir parçam, potansiyel semptomlarını farklılık veya çeşitlilik yerine engel olarak görüyor. Beni fakir bir kesişimsel feminist yapmakla kalmaz, aynı zamanda kızımın deneyimlerinin bir kısmını benimkinden farklı olacağı için aşağılık olarak gördüğümü ima eder. Sık sık merak ettim, nasıl bir anne çocuğunu bu şekilde düşünüyor?
Bununla birlikte, bu kusurların nedenine (örneğin, Andermann sendromu veya Aicardi sendromu gibi genetik bir aksaklık veya altta yatan bir kromozomal anormallik) ve bir kişinin beyninin bu kusurlara nasıl uyum sağladığına bağlı olarak, bir kişi bu semptomların tümünü yaşayabilir. Onları ya da hiç. Aslında, şu anda etrafta dolaşan ve corpus callosum agenezi olan ve bunu bilmeyen insanlar var çünkü bunu ebeveynleri veya doktorları daha fazla bir şey konusunda uyaracak kadar şiddetli (ya da herhangi bir şekilde) semptomlar yaşamadılar. Bu insanlar, tüm yaşamları boyunca yürüdüklerini ancak beyninin bir parçasını kaybettiklerini öğrenebilirler, çünkü ilgisiz bir nedenden dolayı bir MRG'ye ihtiyaçları vardı.
Bütün bu mükemmellik konusundaki konuşması için, aniden mucizesinin sona ereceği bir gün gelebilir. Bir nöron yanlış ateşlenebilir ve yakalayabilir. Şu anki dolandırıcılık ve saçma için, konuşmuyor olabilir.
Ancak kızım bu insanlardan biri değil. Genetik kodundaki bir hata nedeniyle beyninin her zaman farklı olacağını bilerek büyüyecek. Hamile kaldığımda doktorlarımız bize, rahatsızlıklarının onu nasıl etkileyeceğini bilme şansımız olmadığını, bu da bizi bir tür belirsizliğe bıraktığını, bir kez doğduktan sonra "normal" bir bebeğimiz veya NICU'leri olup olmadığını görmek için beklediğimizi söyledi. uğraşılması gereken testler ve ameliyatlar. Fakat bilmediğimiz sebeplerden dolayı kızım bu semptomların hiçbirini yaşamamış. Bir değil. Doğduğundan beri asemptomatikti. Aile, arkadaşlar, eşim ve ben onun bir tür mucize olduğuna katılıyorum; gülüşü çok küçük olan küçük kızım ve onun büyüme harikası grafikler ve hepsi de o kadar iyi yaptığını söyleyen doktor ekibi. Hatta onlardan biri bile dedi - ve yemin ederim ki bunu telafi etmiyorum - mükemmel biri. Yardım edemem ama aynı fikirdeyim. O "normal".
Beni ne kadar korkunç yaparsa götürsün, başka bir ebeveynin bu hastalıklar veya başka bir hastalık veya rahatsızlıktan dolayı küçük çocuklarının nasıl acı çektiğini açıkladığımı her duyduğumda, bir parçam var - küçük, utanç verici bir kısım - inanamayan Ne kadar minnettarım, kızım değil.
Şu anki mükemmelliği hakkındaki tüm konuşmaları için, aniden mucizesinin sona ereceği bir gün gelebilir. Bir nöron yanlış ateşlenebilir ve yakalayabilir. Şu anki dolandırıcılık ve saçma için, konuşmuyor olabilir. Soyut kavramları kavramak zor olabilir, matematik, dil ya da bilim gibi konuları okul çağına geldiğinde onun için imkansız hale getirir. Onu akranlarından ayıracak şekilde garip ve sakar olabilir. Bir ya da iki yıl içinde ya da iki ya da 10'da birçok şey farklı olabilir. Yarın olabilir. Bu asla gerçekleşmeyebilir, ama şu anda ne kadar şanslı olduğumuzu fark etsem bile, o küçük korku fısıltısına yardım edemem. Ve çok daha kötü olabileceğini bildiğimde ne kadar iyi olduğumuzu takdir etmediğim için kendimi suçlu hissediyorum.
Ancak bütün bu iyiliğin kötüye dönebileceği günden korkmak, aktivizmim ve dahil olma mücadelemde sallanamayacağımı düşündüğüm bir kabiliyet olduğunu itiraf ediyor. Hastalıklarının etkilerinden korkmak, içlerinde yanlış bir şey gördüğümü kabul ediyor; İçinde bir şeylerin düzeltilmesi gerekiyor. Bu bir parçamın potansiyel semptomlarını farklılıklar veya çeşitlilik yerine engeller olarak gördüğü anlamına geliyor. Beni fakir bir kesişimsel feminist yapmakla kalmaz, aynı zamanda kızımın deneyimlerinin bir kısmını benimkinden farklı olacağı için aşağılık olarak gördüğümü ima eder. Sık sık merak ettim, nasıl bir anne çocuğunu bu şekilde düşünüyor?
Hamileliğin son üç ayında şüphe, korku ve bilinmeyenler doluydu. Neşeli bir beklentiyle geçirmem gereken bir zamandı, duygusal olarak panik içinde boğularak geçirdim. Sanırım o zaman kalbimde küçük bir delik yarattım, olumsuzluk ve utancın yaşadığı bir yer. Bana farklı bir şekilde söyleyen kim olursa olsun kızımın rahatsızlıklarından sorumlu olduğuma inandığım bir yer. En karanlık düşüncelerimi ve baskı etiketlerini ve kırılgan, doğmamış cildine tekrarlanamayan kelimeleri sakladığım yer. Nerede, evet, kızımın farklı olacağı konusunda hayal kırıklığına uğradım.
Küçük kızımdan çok daha kötü doğan çok güzel küçük bebeklerle dolu tartışma panolarını okudum. Kesinlikle erkek - kız çocukları asla ilk adımlarını atmazlar. Anneleri asla duymayacakları küçükler "Anne" derler. Ameliyattan ameliyata yaşarlar. Günlük nöbetleri önlemek için birkaç avuç ilaç kullanıyorlar. Ve bu güzel küçük bebeklerin bazılarının ölmesi keskin ve ayık bir gerçektir. Beni ne kadar korkunç yaparsa götürsün, başka bir ebeveynin bu hastalıklar veya başka bir hastalık veya rahatsızlıktan dolayı küçük çocuklarının nasıl acı çektiğini açıkladığımı her duyduğumda, bir parçam var - küçük, utanç verici bir kısım - inanamayan Ne kadar minnettarım, kızım değil. Ve bunun için kendimi suçlu hissediyorum.
Suçluluk hakkında en kötü şey, en iyi, verimsiz ve en kötü ihtimalle yıkıcı olmasıdır. Kızım ilk doğum gününe yaklaştığında, kendimi kötü hissetmek ve daha sonra kötü hissetmek için kötü hissetmek için hazır olduğuma karar verdim. Kendime sorduğum sayıyı sayamıyorum: Diğerleri olmasa da neden prognozu iyi? Ailemizi farklı kılan nedir? Ve o zaman daha iyi bir cevap olduğundan emin değilim: Öyle çünkü. Kızımın sağlığı hakkında kötü hissetmenin başka bir çocuğun durumunu iyileştirmeyeceğinden eminim ve kötü hissetme konusunda kötü hissetmenin sadece daha kötü hissetmemi sağladığını biliyorum.
Şimdi ise, bu deliği sonsuz derecede daha olumlu bir şeyle doldurmaya hazırım. Suçluluğumu minnettarlıkla değiştirmeye hazırım. Çünkü başka bir ACC bebeğinin sağlığı ne kadar kötü olursa olsun, bebeğin annesinin çocuğum için kendim için minnettar olduğuna eminim.
Dürüst olmak gerekirse, eşim ve ben neden kızımın bu kadar iyi yaptığını bilmiyoruz. Doktorlarımız da yok. Bir gün artık bu kadar iyi olmayacağını bilmiyoruz. Hayatlarımız bilinmeyenlerle dolu. Umarım, eğer zaman gelirse, sadece kızımın kendimden farklı bir deneyim yaşadığı için bunu yapmanın onu daha kötü veya daha iyi hale getirmediğini hatırlayacağım. Bu onu sadece farklı kılıyor. Ve o zaman geldiğinde - gelirse - umarım farklı olduğunu hatırlıyorum. Umarım ayakkabımdaki her anneden ve kendime affetmeyi sorduğumu hatırlarım. Umarım, eğer zamanım gelirse, benimkiler değilken bebeklerinin acı çektiğinden ne kadar üzüldüğümü bilirler; Ne düşündüğümü düşündüğüm için üzgünüm Tanrıya şükür, o değil. Çünkü öğrendim ya da benim bebeğim, hepimiz bu işte birlikteyiz; hasta, sağlıklı ve melek bebeklerin anneleri. Ve gerçekten suçlu olduğumuz tek şey çocuklarımızı acıttığı kadar sevmek.