Dördüncü anne, Konjenital CMV'nin farkındalığını arttırdı
Sydney annesi, Dünya'da Konjenital CMV konusunda farkındalık yaratmaya çalışıyor.
Kocam Hugh, 7 haftanın ultrasonunda ikizleri beklediğimizi söylediğinde, gergin ve nasıl başa çıkacağımız konusunda endişelendik, ancak ailemizi tamamlamayı ve iki harika yeni karşılamayı dört gözle bekliyorduk. hayatımıza mucizeler .
Hamileliğim çoğu gibi zordu. İkizlere hamileydim, ilk üç aylık dönemde hastaydım, üçünde aşırı yorgunluk geçirdim, bakmam gereken 2 küçük çocuğum oldu (Ellen 4 ve Grace 2) ve 4 aylık hamileyken evimize taşındık. İki haftada bir taneyle tanışmayı dört gözle beklediğimi söylemek için bir ifade olurdu. Son derece iyi büyüyorlardı ve her ikisi de singleton hamilelikte normalin tam ortasındaydı. Her parçasını hissettiğim için şaşırmadım. Her iki bebekte de makat pozisyonunda iken, 4 Kasım 2010'da sezaryen için planlanmıştım.
Onları ilk defa tutmayı asla unutmayacağım, fakat hala dikilmiş olduğum gerçeği habersiz. Her koldaki bir erkek ve bir kız, görkemli bir şekilde mutlu bir saf mutluluk anıydı. Şimdi dört güzel çocuğa son derece gururlu bir anneydim ve buna inanamadım. 37. ve 2. günlerde Emmaline Rose Daly, 3.37kg, William Lyndon Daly ve 2.7kg doğum yaptım. Her ikisi de kısa bir süre oksijene kondular ve özel bakım odasına yerleştirildiler, ancak paralitik ileusun eğlenceli bir bölümünden (ameliyat sonrası intestinal tıkanma) iyileşmeye başladıktan sonra, anemik anneleriyle rahatça yer alacaklardı. 6 gün hepimiz eve geldik.
Hala hastanedeyken Emma & William rutin bir işitme testi (SWISH) yaptı ve sürprizimiz Emma'nın sağ kulağına gitti ve hem William'ın sol hem de sağ kulağı başarısız oldu. Farkında olduğum gibi, bebeklerin çoğu zaman sezaryen bölümlerinden sonra kurtulacakları bir miktar artık sıvıya sahip olabileceklerinden endişe etmiyordum. 4½ yaşın altındaki dört çocuğu nasıl idare edeceğimize karar vermek için eve gittik ve ikizlerin birkaç gün içinde tekrar test edilmesini sağlayarak sıvının temizlenmesinin yeterli zaman alacağını umarak düzenledik. Olmadı - ikisi de tekrar testi geçemedi! Bu yüzden birkaç hafta sonra Randwick çocuk hastanesinde işitme uzmanlarına ABR (işitsel beyin sapı yanıtı) işitme testi yaptırdık. Emma ilk ve beklediğimiz gibi sadece sağ kulağında büyük olasılıkla sıvı nedeniyle hafif bir iletken kaybı vardı. Sonra William'ın sırası gelmişti ve bir buçuk saat sonra sonuçlarını almak için oturduk. Yüzümden aşağı inerken inkar edişlerimi dinlerken gözyaşları hissettim. William'ın sağ kulağında ılımlı, solunda orta ila şiddetli iki taraflı sensör sinirsel işitme kaybı vardı. Öyleydi
kalıcı ve sabit olamazdı. William hayatının geri kalanında işitme cihazlarına ihtiyaç duyacaktı. Daha sonra, William'ın işitme bozukluğunun nedenini bulmak ve denemek için yapabileceğimiz başka testler yapmamız ve bize söylenebileceği söylendi. Ayrıca, William'ın yardımlarını alabileceği ve 25 yaşına kadar dikkatle izlenebileceği, işitme engelliler veya sağırlar için harika bir destek olan Worldn Hearing'e de yönlendirildik.
31/2. Haftalarda, William idrarını CMV, Sitomegalovirüs için test etti. Test pozitif çıktığında, doğuştan CMV'yi (doğumda mevcut konjenital anlam) hızlı bir şekilde Google’da aradım ve sağırlık, körlük, nöbetler, beyin felci, zihinsel gerilik, küresel gelişme gecikmesi, merkezi işlem sorunları, davranış bozuklukları ve liste devam etti. O zaman Emma'nın idrarının CMV için de test edilmesine karar verdik ve beklediğimiz gibi pozitif de oldu. Her ne kadar kesin olarak bilemesem de, sadece daha fazla hamilelik rahatsızlığına maruz kaldığım zamanlarda boğaz ağrısı ve bazı gece terlemeleri olduğunu hatırladığımdan, yaklaşık 29 haftada yakaladığımı sanıyorum. Ayrıca hastanede korkutucu bir gece geçirdim, gece yarısı evde kalp çarpıntısı, bölünmüş bir baş ağrısı ve huzursuz bir serviks ile uyandıktan sonra erken doğum eylemine girdiğim için endişelendim. Ertesi gün eve gittim ve her şeyin yolunda olduğunu düşünüyorum. Bununla birlikte, yaygın olsa bile, birinin CMV'si olması ve tamamen semptomsuz olması mümkündür.
İkizlerimin hamileyken benden bir virüs yakaladığını öğrendiğim için çok şaşırdım ve daha önce hiç duymadığım bir şey vardı ve bu konuda ne kadar çok şey öğrendim o kadar çok dehşete kapıldım. Kendi tecrübelerim bağlamında, her üç hamileliğim için bir takım sebeplerden dolayı biraz endişeliydim: Yıllardır depresyon yönetiyordum, evlat edinildim ve kocam ve ben bir aileye sahip olmak için IVF'in yardımına ihtiyacım vardı. 2 IVF stimülasyonu, 10 blastosist, 6 transfer, parıldayan bir yumurtalık ve düşük haftada 12 hafta geçirdim, bu yüzden bebeklerime hayatımda en iyi başlangıcı verdiğimden emin olmak için gayretli davrandım. Hamileliklerimin her biri için alkol, yumuşak peynir, kabuklu balık veya işlenmiş et yemedim. Bir şehirde yaşarken sigara, duman ve kimyasallardan olabildiğince uzak durdum ve her gün folik asit içeren bir hamilelik vitamin takviyesi alarak sağlıklı beslenmeye çalıştım. Bildiğim kadarıyla her şeyi örtbas ettim ama çok az şey biliyordum.
Yakında ikizlere hamile iken ilk kez CMV'yi yakaladığımı öğrendim. Virüsün daha önce kullandıysanız plasentadan geçme olasılığı sadece% 1, ancak eğer kullanmamışsanız plasentadan geçme şansı% 40. Büyüyen bir cenin gibi, hassas bir bağışıklık sistemine sahip olmadığınız sürece, çoğumuz için zararsız, çok yaygın bir virüs olduğunu öğrendim. CCMV ile hala doğum yapan birçok bebek arasında bir bağlantı olduğunu ve daha fazla bebeğin doğuştan CMV ile doğduğunu, Dünyadaki hamilelikteki diğer herhangi bir enfeksiyondan daha fazla olduğunu ortaya koyan güçlü kanıtlar olduğunu öğrendim. Ayrıca henüz aşı bulunmadığını ve Doktorların hastalarını CMV konusunda bilgilendirmeleri, tavsiye etmeleri veya taramaları için rutin veya protokol olmadığını öğrendim. Seçime ayin verilmemiş olmama konusundaki derin hayal kırıklığı duygumu, hijyene karşı (özellikle çocuklarım için) biraz daha titiz davranarak bebeklerimi koruma girişimi en aza indirerek denemek ve korumak için fırsat tanımlayamıyorum. Kesinlikle ellerimi biraz daha sık yıkadığımdan, bardak ve mutfak eşyalarını paylaşmadığımdan ve çocuklarıma ekstra sarılmalar verdiğimden, onları dudaklar yerine başlarından öptüğüme ikna oldum. Bundan kaçınmanın her zaman mümkün olmayacağını biliyorum, ancak kesinlikle maruz kalmamızı en aza indirirsek, bu korkunç virüsü kapmamaya yetecek kadar şanslı olabilir. Bu, bebeklerimiz için daha güvenli uyku uygulamaları öğrenerek, SIDS ölümlerini azalttığımız şey değil mi? Çocuklarımın bardağı içmelerine ya da beni dudaklarından öpmelerine izin verdiğimde, tehlikeye attığımı düşündüğüm şeyin soğuk algınlığı olduğunu, kendime bazı ek rahatsızlıklar yaşadığımı düşündüm. Eğer bir soğuk algınlığından çok daha fazlasını riske attığımı fark etseydim, mutlu bir şekilde küçük değişiklikler yapacağımı biliyorum. Değil mi?
Noel 2010'dan bir hafta önce, William hala 6 haftalıkken, ilk iki funky mor işitme cihazını kullanıyordu. Mor işitme cihazlarının kaç yıl içinde yanlış yerleştirilebileceği veya kaybedileceğine inanmazsınız !! Her yerde onları aramak zorunda kaldık; Salonların ve minderlerin altında, Will'in yatağında ya da yatağımızda, arabada ve arabanın altında ve hatta lego kutusunda. Dayanıklılıkları kesinlikle birçok kez reflü nedeniyle William'ın kusmuna düştüğü ve Emma'nın sadece onları denemek ve ağzına sokmak için onlardan sıkıntı çekmesi nedeniyle Emma'nın çürümesine neden olduğu kadar test edildi!
Noel'de kocam Hugh ve ben, herhangi bir işitme çocuğuyla aynı olanaklarla büyümek, işitme dünyasındaki tam potansiyeline ulaşmak için William'ın erken müdahalesi için Çoban Merkezi'nin yardımına başvurmaya karar vermiştik. canlı. Ne kadar erken başlayabilirsek o kadar iyi. William'a yardım etmek için proaktif bir şey yapmam gerekiyordu. İyi bilgilendirilmek istedim ve ihtiyacım vardı ve devlet fonu yetersizliğinden dolayı bir bekleme listesi olduğundan ve Noel’e geldiğim için Ocak ayında bir hafta boyunca yoğun bir çalıştayda yaşama fırsatı bulmaları için teklifte bulundum. şehirden uzun mesafeler. Bir hafta boyunca dört çocuğumla birlikte atölyeye gidip geldim. Bazı harika ve ilham veren insanlarla harika başarı hikayeleri tanıştım. Çoban merkezinden gelen personel daha zorlayıcı ve destekleyici olamazdı. Ayrıca, özellikle onlar için bir tatil programında olduklarını hissettikleri çocuklar için bir program yürütüyorlardı. Haftanın sonunda muazzam bir miktar öğrendim ve profesyonellerden oluşan büyük bir destek ağı buldum.
Bu arada, William & Emmaline'nin yeni doğan PCR'si (Guthrie heal prick testi) doğuştan CMV olup olmadıklarını veya doğduktan sonra tesadüfen aldıklarını doğrulamak için test edildi. PCR testleri negatif çıktığında çok memnunduk, ancak sonucun yanlış olma ihtimalinin beşte birinin olduğu bildirildi. Sonunda William, koklearini, bize ses veren fiziksel kemik yapısını kontrol etmek ve beyninde kireçlenme olmadığını doğrulamak için bir BT taraması yaptı. Bir hafta sonra William'la döndüm ve sonuçlar için Bulaşıcı Hastalıklar Uzmanını görmeye gittim. William'ın BT taraması, geçmiş bir enfeksiyonun kalıntıları olan beyni üzerindeki bazı kireçlenmeleri açığa vurarak hepimizi şaşırttı. Bu, William'ın konjenital CMV'ye sahip olduğuna dair kesin bir kanıt değildi. Ancak, çok fazla bilinmeyenle birlikte, yapabileceğimiz tek şey onun duruşmasını yönetmek ve en azından bu aşamada başka hiçbir sorunun belirgin olmadığı konusunda güvende olduğumuzu söylemek. William'ın, zaman içinde kötüleşen, gelişimsel gecikmelere ve diğer olasılıklar arasında el koymalarına neden olacağına dair çok ciddi bir risk aldığının farkındayız. Eve kadar ağladım.
7 ay süren sinir bozucu düzlükte timpanometri testlerinden sonra (tutkal kulağına bağlı olarak büyük olasılıkla iletken bir kayıp olduğunu gösterir) ve çoğu zaman sorgulanabilir Sesli Sözel Terapi yanıtları, küçük bir kaş yükselmesi gibi, neredeyse tanık olmak acı vericidir. Ağustos Daha sonra, yanıtları, umduğumuz gibi düzelmedi. O zamandan beri güvenilir olmayan ve 5 kortikal işitsel uyarılmış potansiyel (CAEP) kabul edilen bir VROA testi (Görsel Takviye Oryantasyonu Odyometrisi) veya “kukla” testi yaptı. Yapılan son testte, işitme cihazlarında 90 ila 120 desibel arasında bir işitme kaybına ayarlanmış olan, 75 desibelde 't', 'g' ve 'm' seslerini tespit edemedi. Bu yüzden, temel olarak, eğer bir jet uçağı 20 metre ötede olsaydı, William eğer onu duyduysa, muhtemelen şanslı olurdu. Basitçe söylemek gerekirse, harap oldum. Neredeyse beklediğimden bu sonuç için hazır olduğumu düşündüm ve bu yüzden kendi tepkimle şaşırdım ve kafam karıştı, ancak doktorumun bana söylediği gibi, zırhı kendinizin korunmasına yardımcı olmak için koyabilirdiniz ama bu kuvveti durdurmaz darbe. O hafta, normal hayatlarını yaşamaya devam eden hayatımdaki arkadaşlarımdan ve ailemden tamamen kopuk, duygusal bir karmaşaya döndüm. Kendimi çok yalnız hissettim ve anlayan tek kişi, içinden geçen ya da benzer bir şeyden geçen başka annelerdi.
William kısa süre önce duruşmasının kötüleştiğini doğrulayan BERA testini tekrarladı ve şimdi çok sağır. Geçen hafta bir MRG taraması yaptı, işitsel ya da vestibulokoklun sinirlerinin sağlam olduğunu ortaya çıkarmasına rağmen, beyin hacmini ve olması gerekenden daha fazla sıvıyı azalttığını gösterdi. Bunun onun için ne anlama geldiğini henüz bilmiyoruz, beklemek ve görmek zorundayız, ancak umudumuzu tutabilmek ve bilinmeyenin korkusuyla yaşamayı öğrenmekten büyük mutluluk duyuyoruz. William şimdi İki Taraflı Koklear İmplantlar için onaylandı ve 8 Aralık'ta hastaneyle teyit edildi, tam zamanında açılmaları için zamanında geldi ve böylece Noel'de bu yılki sesini hediye alabilecekti.
William ve Emmaline son zamanlarda 1 yaşına girdiler ve büyümelerini izlerken açılmak için zaman alacağından henüz tüm cevapları alamamıza rağmen, kendi yollarında güzelce yapıyorlar. Biraz gecikmeli olmak ve oldukça kötü bir istisna ile uğraşmak zorunda kalmanın yanı sıra Emma, nimetlerinin çoğunu minnetle karşılamaktadır. Sürünmeye başladı ve çok hızlı bir şekilde başladı, izlemek çok zevkli. William, yavaş olmasına rağmen güven verici olmasına rağmen ilerlemeye devam etti. Daha dik oturuyor ve boynunun daha iyi gücü ve kontrolü var. Karnında olmaktan hala nefret ettiği için karnına aldığımda çoğunlukla sırtına dönüyor! Henüz sürünmüyor ama kendi zamanında olacak. Hem yemeklerini hem de çok sayıda kucağı seviyorlar ve hepsinde çok iyi bonnie bebekler dediğimi söylüyor. İnanılmaz derecede büyüleyici, neşeli ve sevimlidirler ve karşılaştıkları herkesi bu kadar aşka getirirler.
Tüm bunlar sayesinde, kocamla benim aramdaki ilişkiyi güçlendirmeye yardımcı olduklarına ve bizi daha da yakınlaştırdıklarına inanıyorum. Hugh, devasa dış baskılarla da uğraşmak zorunda kaldı ve tüm bunlarda benim rock'ım oldu. Ailesine sağladığı sürekli sevgi ve destek için minnettarım. Hugh Yaşadığım sürece size daima hayran kalacağım, seveceğim ve saygı duyacağım. Büyük kızlarıma Ellen (şimdi 5) ve Grace (şimdi 3), ikinizin de ne kadar güzel, parlak ve sevecen olduğunu. Bazen çok sabırlı oldun ve ne kadar şanslı olduğum için sana teşekkür ediyorum.
Konjenital CMV, işitme duyusunu William'ı soymuş olabilir, onun kilometre taşlarına ulaşmasını zorlaştırmış olabilir ve oraya gitmesi daha uzun sürebilir ancak inanılmaz güzel ruhuna dokunmamış olması mükemmel. (Henüz) duyamıyor, konuşamıyor (henüz) ve yürüyemiyor, hatta sürünemiyor (henüz) ama bana çok şey öğretti.
Hugh'a eş, Anneye Ellen, Grace, Emmaline ve William