Oğlumla İlgili Yanlış Bir Şey Var - Ama Hiç kimse Ne Bilmiyor?
Geleceğini bildiğim zaman, zaten ultrason ekranındaki bir engelden daha büyüktü. İki ay boyunca devam ettim ve göze çarpan başını ve vücudunu ve biraz uzun bacak ve kol tomurcuklarının bana sonogramdan baktıklarını görebiliyordum. Oradaydı - Amos'um - özlediğim ama nihayetinde karar verdiğim dördüncü çocuk. Zaten üç sağlıklı çocuğumuz oldu, yoğun bir hayat sürdük ve derin bir içerik hissediyorduk. Dördüncü istediğim halde kararımızla barış buldum. Kocamı vazektomi yaptırmaya bile teşvik ettim. Hayat üç çocukla ilerlerdi. Ve yine de, Amos vardı. Geriye dönüp baktığımda, şimdi bir şeyi özlemiş miydik merak ediyorum. Ekranda bir işaret. Konumunda bir kayma. Bebeğimize bir şeylerin yanlış olduğunu söyleyen bir işaret. Bir ipucu. Herhangi bir şey.
Doğumu, yedi ay sonra değil, biraz kargaşaydı. Hastaneye geldikten sadece 30 dakika sonra ameliyathanedeydim, ilk bölümümden geçiyordum. Tamamlandığında, Amos bu dünyaya pek de mükemmel gelmedi. Çocuk doktorumuz, Mayo Clinic’e göre, idrar yolunun penisin alt tarafında, ucunda değil, penisin alt tarafında olduğu bir durum olan Hipospadias olduğunu ve daha sonra cerrahi bir onarım istediğini söyledi. Ayrıca doğumundan hemen sonra, her iki gözünün de yeni doğmuş bir bebek olmasına rağmen, özellikle solundan dışarıya doğru çıktığını fark ettim. Ancak, emin olmak için Amos'un Amerikan Ekolojik Oftalmoloji ve Strabismus Derneği'ne göre alternatif ekzotropya (göz yanlış hizalaması) ve altı ay boyunca Amos gözlük takıyordu. sol gözünü kullanmaya teşvik etmek için sağ göz. Kulak tüplerini taktıktan kısa bir süre sonra, östaki tüplerinin konumlandırılmasından dolayı su altındaymış gibi duyduğunu duyduktan sonra, her iki kulakta da baskın sıvı birikmesi oldu. Ve bu cerrahi düzeyde neyin düzeltilebileceğinin sadece resmi bir raporu.
Resimlere baktığımda, Amos'un gözlerinin sık sık kapalı olduğunu biliyorum ve üç haftalık sırıtan kız kardeşinin aksine, yüzünü bir gülümsemenin parıltısı için aradığımda beklemekten vazgeçtim. Gelmedi ve olmadı, iki, dört, altı, sekiz ya da 10 haftada olmadı. Bana çok korkutucu geldi, çok derin bir şekilde yankılanan bir tür korku hiç kimseye söylemedim.
Girişimcinin oturma odamızdaki battaniyeye uzandığını ve masum bir şekilde ne yapabileceğini sorduğunu izlemesini hatırlıyorum. “İşte bu” diye cevap verdim.
Üç aylıkken Amy sonunda gülümsedi, ancak beklediğim rahatlama gelmedi. Bir önsezide Miami Çocuk Hastanesinde bir genetikçiden görüş aldım. Bir dizi kan testi yapıldı ve hiçbir şey göstermeden geri döndü ve ardından doktor ince bir tarakla Amos'a geçti. Yüzde 100 emin olmadığını kabul etmesine rağmen “Tamam” olduğunu söyledi. Amerikan Pediatrik Oftalmoloji Derneği'ne göre, hala aralarında çeşitli “belirteçleri” vardı: geniş aralıklı meme uçları, biraz da sivri uçlu kulakları, hipospadiasları ve ekzotropileri (burada bir veya iki gözün dışarıya çıktığı). ve Şaşılık). Dismorfik görünmüyordu, dedi ve bu kelimeyle hiç karşılaşmamış olmama rağmen, amaçlanan innuendo'yu okudum ve anladım: Deforme görünmüyordu ve bu iyi bir işaretti.
“Bekle ve gör” için eve gittik ve yaptığımız şey, çoğunlukla bu yaz ayları için olan korkuyu beklemek ve omuzlarını silkmek. 10 aylıkken Amos fizik tedavi ve beslenme tedavisi açısından değerlendirdi. Katı yemesi gerektiğini biliyordum, ama her denediğimizde birkaç ısırıktan sonra ağladı ve kustu. Ama bu detayları kendime sakladım, hala umudunu koruyarak, hepsinin bitmesini diledim. Göz kırpabilirim ve işler yine iyi olabilir. Uyuyabilirim ve bu kötü rüyadan uyanırdım. Ama yaptım, denedim ve hiçbir şey değişmedi.
Girişimcinin oturma odamızdaki battaniyeye uzandığını ve masum bir şekilde ne yapabileceğini sorduğunu izlemesini hatırlıyorum. “İşte bu” diye cevap verdim. Ben Amos'un annesiyim, Erken Müdahale Konusunda Master derecesi ve çocuk gelişimi konusunda uzmanlaşmış bir Doktora öğrencisi olan bir kadındım. Ve ben clueless oldu. Birdenbire bir adada mahsur kalan bir anneydim ve dünyadaki tüm eğitim beni veya Amos'u kurtaramazdı. Utandım ve alçakgönüllü oldum. Neden bekledim Bir anda etrafımızdaki dünya kontrolümün ötesinde çözülmeye başladı. Başarısız oldum. Kendim. Oğlum. Anne rolümde.
Ama kendime acıma vaktim yoktu. Bu yüzden gözyaşlarımı ve gururumu yuttum ve işe koyulduk.
Amos'u yetiştirmek büyük neşe, keder, korku, acı, endişe, hassasiyet ve gözyaşı yolculuğu oldu. Her doktor randevusu ve test çalıştırması ile uzağa uzlaşan, etkili bir tanı ararız. Her gün boş kalan test ve testlerle, istek ve kabul, endişe ve ezici tüketim, umut ve gerçekliğimizin kabulü arasında bir denge kurmak için mücadele ediyorum.
Amos nihayet 11 ayda oturdu ve sonra 14 ayda süründü. Kısa bir süre sonra, gelişimsel çocuk doktorumuzu ilk kez gördük ve beyin anomalilerini açıklamanın bir yolu olarak bir MRG önerdi. Bir ricada bulunabildik ve MRG ertesi gündü. Beklemeye dayanabilir miydim bilmiyorum. MRG birkaç anomaliyi gösterdi - gecikmiş miyelin (Ulusal Biyoteknoloji Bilgi Merkezi'ne göre sinyallerin yavaş hareket etmesi anlamına gelen sinirlerini kaplayan ortalama miyelin miktarından daha az) ve (daha az beyin kütlesi gösterebilecek olan) hafifçe çıkıntılı küreler, Johns Hopkins'e göre - bu gözlemler tek başına bir ismi veya tanıyı içermiyor olsa da. Her ne kadar rahatlamış olsak da, adlandırılmış ciddi bir nörolojik sorun olduğuna dair bir kanıt bulunmadığı halde, tekrar merak etmeye bıraktık. Hiçbir haber iyi haber değildir, sanırım daha iyisini biliyorum.
Cevap aramaya ne kadar gidersek gidelim, kimse bana istediğimi veremez.
Amos'ta neyin yanlış olduğuna dair bir cevap bulmak için rafları taradım ve bulamadım. Biraz daha derine inersem, kapağında gözlüklü güzel bir oğlan veya kız olan bir kitap olacağından emindim; gelişimsel gecikmesi olan veya "gerçek" bir teşhis eksikliği olan bir çocukla hayata geçen biri. Çünkü Amos'un nesi var: hiç kimsenin adlandıramayacağı bir teşhis; Gecikme, hiç kimse parmaklarını tam olarak tutamaz. Amos'u yetiştirmek büyük neşe, keder, korku, acı, endişe, hassasiyet ve gözyaşı yolculuğu oldu. Her doktor randevusu ve test çalıştırması ile uzağa uzlaşan, etkili bir tanı ararız. Her gün boş kalan test ve testlerle, istek ve kabul etme, endişe ve ezici tüketim, umut ve gerçekliğimizin kabulü arasında bir denge kurmak için mücadele ediyorum.
Son uzmanımız (sözlü motorlu) oğlumuzla ilgili bu resmi özeti yazdı:
Amos oral kas sistemini hareket ettirmiyor. Üst dudak hareketliliği yok, çok az, dudak yuvarlaması yok ve yanak anı yok. Bunun yerine, Amos her zaman yüksek bir çene pozisyonundadır (sesler için motor planlamaya çalışırken çok fazla çene kayması ile), dili hareket etmiyor ve çene / dudak / dil hareketinde ayrışma yok.
Bu son derece gelişmiş gözlemler, Amos'un çenesini, ağzını ve dilini bir ünite olarak hareket ettirdiği anlamına gelir. Neredeyse sürekli olarak alt çenesini bir yandan diğer yana hareket ettirir. Sesler için uygun tonlamayı var, ancak “B” veya “D” sesi çıkaramıyor. Gerçek şu ki, Amos yaşıtlarının arkasında bir yıldan fazladır. İkinci doğum gününden hemen önce yürümeyi öğrendi ve hala biraz düşüyor. Sadece bir kaldırımdan nasıl çıkılacağını öğrenirken, yaşları diğer çocuklar koşup zıplıyor. Mayo Clinic’in ifadesine göre, sözleri şu ana kadar sahip olması gereken 50-250 kelimenin çok altında ve “üç” kelimelik cümle ve iki buçuk yaşından itibaren beklenen iki ila üç kelimelik cümleleri içeriyor. . Gecikmelerinin soruları bizi her yerde takip ediyor: oyun alanında, alışveriş, kilise, hatta eczane.
Kulak tüplerini ve işitme cihazlarını izlemek için Kulak Burun Boğaz Doktorunu ziyaret ediyoruz; Çocuk doktoru böylece Amos'un aldığı birçok tedavinin reçetesini yazabilir; ortopedist hiper esnekliğini ve AFO'larını (stabilite sağlamak için ayak bilekleri) kontrol etmek için; kraniofasiyal cerrahın, damak ile konuşmasını engelleyebilecek herhangi bir problemi tespit etmesi; yeni üretralarının düzgün çalışmasını sağlamak için ürolog; kesinlikle şaşkın kalan genetikçi; beynindeki miyelinasyonu ve daha geniş alanları açıklayamayan nörolog; vizyonunu izlemek ve gözlerinin eşit şekilde kullanılmasını sağlamak ve Amos'un görüşünü daha da fazla kaybetmesini önlemek için göz doktoru. Her hafta Amos dört kez konuşma terapisi, üç kez meslek terapisi ve haftada iki kez fizik tedavi görüyor. Günlerimiz sözlü motor egzersizlerle dolu, mahallede dolaşıyor, futbol oyunları, PTA geceleri ve üç büyük kardeşinin arabasını geziyor.
Zaten bildiğimi hissetmeme rağmen, yine de birinin bana oğluma ne olacağını kesin olarak söylemesini istiyorum. Hiç bir cevabımız olacak mı? Bir cevap bir şeyi bile değiştirir mi?
Her gün çalışıyoruz ve bazen çok az şey başarabiliyoruz. Diğer günlerde, “Hola!” Kelimesini semblance olarak çıkardığında neşelendiriyoruz. Ben kelimeleri dolduran ve ümitsiz sob'ların arasında kocama seslenen Amos'un bekçisi. 10 yaşında Amos'un yaşındaki diğer çocuklar gibi olmadığını ama benim gibi olduğunu anlayabilen büyük oğlumla dürüstüm.
Beni rahatsız eden düşünceleri kataloglamak için yanımda bir telefon taşıyorum, ayrıca akşamları geç saatlerde ya da bir saat boyunca yapılacak uzun bir telefon görüşmesi listesini de barındırıyor. Connecticut'ta bir oral motor uzmanı görmek için yolculuğumuz için uçak biletlerimizi tarif eden havayolu şirketi; Amos ve ben uzaktayken babaları eve gelmeden önce diğer üç çocuğumuzla okuldan sonra yardım için bakıcıları sıraya koymak; Tedavilerinin ve reçetelerinin sigorta şirketimiz tarafından karşılandığını onaylıyorum; Medicaid için henüz onaylanıp onaylanmadığını görmek için bir kez daha arıyorum. Yine de, cevapları bulmak için ne kadar yol kat edersek gidelim, kimse bana istediğimi veremez.
Bilinmeyen Amos'un geleceği korkusu üstümde dolaşıyor ve beni tüm harikalarından kör etmeye çalışıyor. Zaten bildiğimi hissetmeme rağmen, yine de birinin bana oğluma ne olacağını kesin olarak söylemesini istiyorum. Hiç bir cevabımız olacak mı? Bir cevap bir şeyi bile değiştirir mi? Merak etmekten ve numara yapmaktan, üzgün ve endişeli olmaktan bıktım. Bu yüzden her sabah yeni bir ruhla ilerlemek için seçim yapıyorum. Amos için en iyi olduğunu düşündüğüm şeyi yapıyorum. Bugün veya yarın oğlum için ne getirecek bilmiyorum. Cevaplarımız olacak mı bilmiyorum.
Onun için hayallerim diğer üç çocuğum için yarattıklarımın aksine koleksiyonun bir parçası. Yine de daha canlı, renkli parlak ve seste keskin. Gelecek çok uzak ve korkutucu ama bugün çok güzel, harika ve kahkahalarla dolu. Kabul, umut ve sevgi, mizah ve gözyaşı ile yaşamayı seçiyorum. Asla bir cevap bulamayabiliriz, ancak süreçte çok daha fazlasını bulduk.