Oğlum Otizmlidir ve Bu Birlikte Yaşamımız Gerçekten
Oğlum Mareto'ya ikinci doğum gününden sadece üç hafta önce otizm teşhisi kondu. O şimdi 5 yaşında ve spektrumda en büyük armağanlardan biri bize verdi, hayatın farklı olduğunu bilmediğimiz. Tıpkı parmaklarından birkaçını özleyen, ancak yemek yemeyi, yazmayı, makas kullanmayı ve diğer günlük işleri yapmayı çözen kızım gibi, otizm olmadan ebeveynlik yapmayı bilmiyoruz. Bizim için hayatımız sıradan. Otizm, hikayemizin bir parçası ve biz bunun için inanılmaz minnettarız.
Çocukları olan çoğu kadın gibi, günüm tercih ettiğimden çok daha erken başlıyor. Bazı günler sabah saat 4'te başlıyor, çünkü gürültü, kötü bir rüya veya dolunay oğlumu uyandıracak. Diğer günler sabah 7'de, daha sonra başlıyor ve birkaç saat daha "uyuması" için minnettarız. İnsanlar her zaman sabah rutininizin neye benzediğini sorarlar, ancak programımız diğer ailelerinkilerle aynıdır: kahvaltı yapıyoruz, çizgi izliyoruz, oyuncaklarla oynuyoruz, dişlerimizi fırçalıyoruz, öğle yemeği kutularını topluyoruz, çocuklara sırt çantalarını veriyoruz ve Kapıdan çık ve okula git.
Günden güne ne kadar farklı olduğunu ortaya koymak için daha derin bir bakış açısı gerekiyor.
Günlerimiz dışardan aynı görünse de, Mareto bazen kahvaltının tadını çıkarmayı reddediyor. Onun yerine ona OJ dökerim. Kendimi bir araya getirip tekrar bir kez daha mutfağa gidiyorum. O sabah yemek yemediğini açıkça belirttiğinde, ilaçlarına devam ederek kabul ediyorum. Sonra onun dişlerini fırçalamasını sağlamanın en iyi yolu beyin fırtınası yapıyorum. Duyusal bir işlem bozukluğu (SPD) ile, diş fırçası üzerindeki kıllar gibi şeyler çelik yünü biraz daha fazla hisseder. Ben aptal bir şarkı yapıyorum, o squirms ve lavaboya uzaklaşmak için hareket ederken bir oyun yapmaya çalışıyorum. Her nasılsa, başaracağız ve bir sonraki etkinliğe geçiyoruz: giyinmek. Mareto'nun yaşından çoğu çocuğa göre üç kat daha uzun sürüyor, ancak onu adım adım atması ve sözlü olarak yönlendirmesi için mücadele ediyorum, çünkü bu yaşam becerisini kendi başına öğrenmesi gerektiğini biliyorum. Beraber çalışıyoruz ve ayakkabı bağı bağlandığı zaman kaşımda ter oluşuyordu. Öğle yemeği kutusunun tam olarak doldurulduğundan eminim. Her gün aynı olmazsa, yemek yemez.
Okula giderken olayları hafif ve mutlu tutarız. Okula gitmek Mareto için hala korkutucu ve her sabah gitme zamanı geldiğinde ağlıyor. Ondan ipuçlarımızı ondan alıyoruz, pencereden dışarı bakmasına, aptal şarkılar söylemesine veya radyo dinlemesine izin veriyoruz. Her ne ise onu gülümseyerek ve sakin tutacak. Okuldaki kaldırıma çıkıyoruz ve yardımı onu kucaklayıp bir gülümseme ile karşılıyor. Boğazımda bir yumru alıyorum, şimdi bile, ona hoşça kal öpücüğü verdiğim zaman.
Eve dönerken endişelenme dürtüsüyle savaşırım, bazen de kaybederim. Merak ediyorum, diğer çocuklar ona kibar davranıyorlar mı, korkuyorlarsa veya bunalmışlarsa, ihtiyaçlarını dile getiriyorlar mı, aktarmıyorlar mı?
Mutfağa geri dönüyorum ve tezgahın köşesindeki kağıt yığınını görüyorum. Mutfak masasına oturdum, elimde telefon açtım ve düzeltmeler yapmak ve kapsamı hakkında bilgi almak için sigorta şirketimizi arayın. Takvimi Mareto'yla randevularla güncellerim ve her uzmanla ziyaretleri boş bırakmaya çalışırım, böylece onlar ve hepimiz için çok zorlayıcı olmazlar. Reçeteler alıyorum ve yeni bir yemek alıyorum, Mareto'nun en azından koklayabileceğini, hatta tadının bile olacağını umuyorum. Daha sonra, yaşam becerileri öğrenmesine, geliştirmesine ve geliştirmesine yardımcı olabilecek yeni tedaviler ve programlar hakkında bana verilen bilgileri gözden geçiriyorum. At terapisi harika görünüyor ve yüzme terapisi de öyle, ancak bütçemizi gözden geçiriyorum ve rakamlar aynı fikirde değil.
Tüm evrak işlerinin arasında bir yerde, günlük işlere uyurum, kızımla oynarım, işler koyarım ve kendi kariyerime odaklanırım. Bazı günler için vakti olan tek şey bir prenses filmi ve ayak tırnak boyamadır. Ev işleri ve evraklar bekleyebilir.
Öğleden sonraları, Mareto arabaya doğru koşarken kaldırıma çıkarım. Gittiği birkaç saat içinde onu nasıl özlediğimi şaşırtmam hiç bitmedi. Bazen bana gününü anlatmak için kelimeler kullanır. Diğer zamanlarda sadece gözyaşı var. Bir noktada, Mareto sözsüz olarak etiketlendi, ancak konuşma terapisi ile o kadar ilerleme kaydetti ki, bu etiketi düşürdük. Aşırı derecede sinirlendiğinde veya gergin olduğunda, kendisini sözlü olarak ifade etme yeteneği ortadan kalkar.
Tren rayları yapmak, Hot Wheels hakkında konuşmak, Ninja Turtles kataloğuna bakmak ve kitap okumak için eve gidiyoruz. Aptal anlar, eğlenceler bir şapkanın damlasında tamamen panik olur. Bir gece bulaşık yıkarken bir şey gözünü dışarıda yakaladı. Onu durmadan önce ön kapıdan kaçtı ve caddenin sonuna gelinceye kadar yakalayamadım.
Yemeğimi düzeltirken, küçük kız kardeşiyle birlikte mutfak masasında göz atıp onu renklendirirken izlerim ve verdiğim bu iki değerli hediye için çok büyük gurur duyuyorum. Yapılacaklar listemin yarısı bitmiş durumda ve akşam yemeği bir mücadele olacak, ama ne kadar şanslı olduğumu biliyorum.
Yatma zamanı geldiğinde, Mareto onun için hazırladığım ilk pijama üstünü reddediyor. Bu yüzden, üç tane daha yoldan geçin - biri çok cızırtılı, diğeri çok sıkı ve sonuncusu da ... bir şey . Sonunda denediğimiz ilk gömleğe yerleşti. Ona son sekiz gecede okuduğumuz kitabı okudum, çünkü Mareto rutini ve tutarlılığı seviyor. Vücudunun uykuya dalması için uzun sürdüğü süre boyunca onun yanında yatıyordum - bazı günler 30 dakika; diğerleri, iki saat.
Spektrumda bir çocuk yetiştirmek, bir yük ya da hayal kırıklığı değildir. Oğlumu zor ya da zor olarak görmüyorum. Mareto dünyayı kendine has bir bakış açısıyla yaşıyor. Yanlış değil, sadece farklı. Nasıl olması gerektiğine dair bir kutuya sığmasını beklemiyorum, bu yüzden beklentilerimizi kalıbına uyacak şekilde değiştiriyoruz. Gözlerimi yeni bir yaşam biçimine açtı; daha basit, daha samimi bir neşe.
Dünyamın o olmadan tamamlanmış hatta renkli olduğunu hissedemiyorum. Mareto ailemize nasıl büyümeyi, değişmeyi, bakış açılarını değiştirmeyi, vermeyi ve sevmeyi öğretti. Biz onun yüzünden daha iyi insanlarız.