'Hiç umudumuz yoktu': Beynini kafatasının dışında doğan bebek Bentley Yoder'ın şaşırtıcı hikayesi
Videoyu OynatReplay VideoPlay VideoPlay Play
Kafatası dışında beyin ile doğan bebek
Beyninin kafatasının dışına çıktığı ender görülen bir durum olan ensefalosel ile doğmuş bebekle tanışın.
Tam zamanında, Sierra Yoder çalışmaya başladı.
Cadılar Bayramı gecesiydi ve karnını kaplayan balkabağı turuncu bir tişört giyiyordu. Yeni oğlunun adı ve beklenen doğum tarihi ile süslenmiştir: "Bentley. Due 10/31/15."
Yoder ve kocası Dustin Yoder, arabaya atladılar ve hastaneye gittiler - ama herhangi bir şişe olmadan, çocuk bezleri olmadan, bebeklerini eve getirecekleri araba koltuğu olmadan.
Bir onesie - yıldızlarla açık mavi - ve pantolonlar ile ılık, bulanık çoraplarla uyuşmuşlardı.
Çiftin oğlunu çok yakında içine gömmesi bekleniyor.
Ohio'daki küçük bir kasaba olan Sugarcreek'ten Dustin ve Sierra Yoder, Bentley'in beyninin kafatasının dışında büyüdüğü nadir bir durum olduğunu biliyordu. Sierra Yoder, doktorların, oğullarının doğumlarını çok geçmeden yaşayamayacaklarını söyledi. Ölmediyse doktorların uyardı, bilişsel işlev görmeden yaşayacağını söyledi.
O ve kocasının kürtaj yaptırmaya çağırıldıklarını söylediler - ve yaptılar - ancak işlemden önceki gece, hamileliği sürdürmeyi seçtiler.
Şimdi, işte buradalar, teslimattan sadece birkaç saat kaldı. Oğullarıyla tanışmayı planladılar. O zaman hoşçakal de.
Sierra Yoder, "Sadece bir saatliğine bile olsa, onunla tanışmak için heyecanlandık, " dedi. "O kadar uzağa gittiği için rahatladık ve onunla tanışıp yaşayabilir ve nefes alabilirdik."
Ancak ailesinin Bentley’nin başka planları olduğunu söyledi.
Şimdi 7 aylıkken, Boston Çocuk Hastanesi'ndeki cerrahların beynini tekrar kafatasına yerleştirmek için "dede" denilen dava için bir plan hazırladıktan sonra yaşıyor ve uyanık.
Boston Çocuk şefi beyin cerrahı Mark Proctor, “Bu hayat kurtarıcı bir prosedürdü” dedi. “Ama normal bir hayatı geri getirmeyecek.”
Aslında, Bentley mücadele edecek.
Ensefalosel, bir bebeğin beyninin rahimdeki kafatasından fıtıklandığı ve kemiklerin çevresinde düzgün şekilde oluşmadığı nadir görülen bir doğuştan hastalıktır. Ulusal Nadir Bozukluklar Örgütü'ne göre beynin kafatasının dışında kalan kısmı genellikle ince deri veya zarlarla kaplıdır.
Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri, Amerika Birleşik Devletleri'nde her yıl, yaklaşık 375 bebekten - ya da her 10.000'den birinden - birinin, zihinsel ve fiziksel sorunlara, görme problemlerine, nöbetlere ve kas zayıflığına neden olabilecek malformasyondan doğduğunu belirtmektedir. kollar ve bacaklar. Nedeni bilinmiyor.
Sierra Yoder, ilk hamileliği ve doğum kolay olduğunu ve oğullarının sağlıklı olduğunu söyledi.
Aralık ayında Bentley için planlama yapmaya başladılar. “Küçük bir oğlan veya küçük bir kız için çalışıyorduk - umursamadık” dedi. "Biz sadece Beau'nun bir kardeşi olduğundan emin olmak istedik."
Ertesi ay, bir tanesine hamile kaldılar.
İkinci kez, Sierra Yoder, olayların normal göründüğünü söyledi. Bebek tekme atmaya başladı - tekme attı. O ve kocası mükemmel bebek isimleri üzerinde tartıştılar.
22 haftada, Sierra Yoder, o ve kocası, bebeğin cinsiyetini bulmak için doktora gitmeye gittiğini söyledi. Doktoru, midesinin ultrasonu için suyunu sıktı ve bir göz attı.
Sonra, o, o rahatsız oldu dedi - ve korku onları vurdu.
Yoder, bebeğin kafasında bir sorun olduğunu söyledi. Belki de taçını özlüyordu. Belki daha fazla. Açık değildi. Bu yüzden, kocası ve kocası daha ileri testler için hastaneye gönderildiğini söyledi.
“Hemen sallanmaya başladım” dedi. "Yapabileceğini düşünmedim."
Ve onun doktorları da yapmadı.
Kanton'daki bir hastanedeki beyin cerrahları, Bentley'nin doğuştan durumunu açıkladı ve Yoders'a bebeklerinin hayatta kalmak için ince bir vuruş yaptığını söyledi.
“Yaparsa, ” dedi Sierra Yoder doktorlara, “Yaşamla uyumlu olmayacak” dedi. Hiçbir ümidimiz yoktu. "
Doktorların çifte kürtaj yaptırmaya ve hızlıca düşünmeye çağırdığını söyledi çünkü hamileliğinde çok uzun zamandır devam ediyordu. “Bu, her şeyin en karanlık kısmıydı” dedi. “O günü iptal etmeye karar verdik. Onun dünyaya gelmesini ve acı çekmesini istemiyorduk.”
Bir tarih belirlediler: 26 Haziran 2015.
Fakat çift, kararları ile güreşmeye başladı, yine de onu iptal edip etmemeleri gerektiğini, ölene kadar tutup bırakmadıklarını merak etti. Yoder, "İşlemden önceki gece, Dustin'e yapamayacağımı söyledim." Dedi. “Çok rahat bir nefes aldı. Çok mutluydu.”
Yoder, doktorlar, onlara cenaze evleri için mezarlar ve ölü yakmalar hakkında bilgiler içeren broşürler verdi. Yakılmasını istiyor, ancak doğumundan önce ölümünü düşünemediğini söyledi.
Çift Bentley Ross Yoder adına anlaştı.
İlkleri hakkında - onunla ilk karşılaştığında, onu ilk kez tutacağı - düşünmeye başladı ve umarız da sürmediydi.
Şimdi, işte buradalar, teslimattan sadece bir kaç dakika önce.
20: 00'den bu yana Cadılar Bayramı gecesi Sierra Yoder iş başındaydı. Hastane odasının duygularla dolu olduğunu - üzüntüyle değil, zamanları ne kadar kısa olursa olsun buluşmak üzere oldukları erkek bebek için heyecan duyduğunu söyledi.
Dokuzuncu saatte zorlamaya başladı. On beş dakika sonra, Bentley doğdu.
“Hepimiz duygusaldık” dedi. “Çok uzun zamandır onu bekliyorduk.”
Dustin Yoder Bentley’in göbek kordonunu kesti. Hemşireler onu battaniyeye sardı. Kimse onu temizlememiş, ölçmemiş ya da doğum sıvısını boğazından çekmemiş. Bentley'yi ailesinin kollarına almaya acil bir ihtiyaç vardı. Ailenin yanında olduğu her an çok değerliydi. Bilinen tüm Yoderler için, her biri son olabilir.
“O mükemmeldi, ” dedi Sierra Yoder. “Gerçekten ne kadar sürdüğümüzün önemi yoktu. Sadece onu tuttuğumuz için minnettardık.
“Ama ağlıyordu ve nefes alıyordu ve hareket ediyordu” diye ekledi. “Hepimiz sadece ona bakıyorduk. Hayatının ilk dört ya da beş saatinde hepimiz bir şeyler olmasını bekliyorduk.”
Ama olmadı.
Otuz altı saat sonra Sierra Yoder, Bentley'in bırakılmadığını; aile üyeleri onu dolaştırıyordu.
“Hemşire baktık ve 'Şimdi ne yapacağız?' Dedik. "dedi. Doktorlar aileye Bentley'i eve götürmelerini ve bakımevlerinin bakımını ayarlamalarını söyledi.
Böylece yaptılar.
Bentley sağlığı ile mücadele etti. Annesi, erken dönemde solunum virüsünün yanı sıra akciğerlerinde strep ve stafil enfeksiyonları ile hastaneye kaldırıldığını söyledi. Bir noktada, solunum makinesine kondu ve doktorlar bir kez çıkardıklarında kendi başlarına nefes alamayacaklarından korkuyorlardı.
Ama yaptı.
Bentley, yaklaşık 4 haftada, Columbus, Ohio'daki Nationwide Çocuk Hastanesinde bir uzman gördü. Bir beyin cerrahı MRG’yi incelemesinden sonra Sierra Yoder’a yaptığı açıklamada, bir beyin cerrahının Bentley’in beyninin - hem kafatasının içindeki hem de dışının - çok fazla hasar gördüğünü ve hayatta kalamayacağını, “bu noktada kendimize güvenmediğimizi” söyledi.
Yaklaşık 4 ayda, bir cerrahın ailesine beynini kullanıyor gibi göründüğünü söylediği Cleveland Clinic'e götürüldü, ancak cerrahın güvenli bir şekilde kafatasına geri koyup koymayacağını bilmiyordu.
O zaman aile Boston Çocuk Hastanesi'ne gitti. Dustin ve Sierra, Bentley'i her yıl birkaç ciddi ensefalosel vakası gören cerrahi ekiple tanıştırdı. Beyin cerrahı olan Proctor ve Boston Çocuk şefi John Meara, baş doktoru estetik cerrahi bir strateji oluşturdu.
O zamanlar 5 aylık olan bebekte beyninin önemli bir bölümünü tutan kafatasından çıkıntılı bir kese vardı - motor fonksiyon ve problem çözmeyi kontrol eden kısım ve görüşü kontrol eden kısım. Birçok ensefalosel vakasının aksine, şu anda bir altın bukle battaniyesinin altına gömülen Bentley'in kütlesi kaldırılamadı; kullanıyordu.
Boston Çocuk Cerrahisi ekibi, manevraları planlamak ve uygulamak için 3D-basılmış modeller kullandı. Meara, Bentley’in kafatasının dışında 100 santimetreküp beyne sahip olduğunu söyledi, bu yüzden cerrahlar kafatasını uyacak şekilde genişletmek zorunda kaldılar. Bentley'nin kafatası içinde birkaç dikey dilim yapmak için bir plan hazırladılar ve daha fazla yer açmak için bir şekilde açılmalarına izin verdiler. Sonra, özel çözünen plakaların alanı açık tutacağını ve Bentley'nin beyninin tekrar kafatasına kayacağını söyledi.
24 Mayıs'ta ekip işe gitti. Buklelerini tıraş ettiler ve beynini örten deriyi ve zarları kestiler. Beyin cerrahı, kafatasının dışındaki kısımda, sağ ön lobun daha küçük bir kısmını ve sağ oksipital lobun daha büyük bir kısmını içerdiğini söyledi.
Doktorlar beyinsel sıvıyı Bentley'nin beyninden tahliye etti. Sonra kafatasındaki kesikleri yaptılar ve beyni kafasına geri getirdiler, Meara, ekibin kesiklerden kalan kemiği alıp boşluğu kapatmak için başın üstünden kesip geçtiğini söyledi.
Beş saat sonra, Bentley iyileşiyordu.
Bekleme odasında ailesi - ebeveynleri, büyükanne ve büyükbaba ve büyük kardeşi Beau - kendi yolunda yürüyen cerrahlara gözlerini kilitledi. "Onları gördüğümüzde kalplerimiz düştü, " dedi Sierra Yoder, ameliyatın daha uzun süreceğini söyledi. "Panik yaptık."
Bandajlı bir Bentley'i görmeye gittiler, karikatür kaplanlarla kaplı küçük bir hastane elbisesine büründüler ve bir hastane yatağında yattılar. Sierra Yoder, “Uyanıktı; bize bakıyordu” dedi. “O huysuz değildi. Sadece orada yatıyordu, hepsini içeri alıyordu.”
Bentley beyin ameliyatından bu yana neredeyse bir ay önce, annesi, şimdi başını tutabildiğini söyledi. Yiyor. Gülümsüyor. Jabbering yapıyor.
Sierra Yoder "Saçları tekrar uzuyor" dedi. “Şimdi kardeşine benziyor.”
Bentley'nin geleceğinin nasıl görüneceğini kimse bilmiyor, ama annesi dedi, ama Yoders'ın tekrar umudu var. Sierra Yoder, “Beyninin gerçekte ne kadar farklı olduğuyla, onu karşılaştıracak hiç kimseleri yok” dedi ve doktorların “değerli bir yaşamı olacak. Sadece adım adım atması gerektiğini” söyledi.
Washington Post
Facebook'ta Fairfax Dünyasını Takip Edin
Twitter'da Fairfax Dünyası izleyin